Coming out

Coming-out bei Demenz bedeutet, offen mit der Diagnose umzugehen: im Familienkreis, unter Freunden oder am Arbeitsplatz. Für viele ist das ein schwieriger Schritt, der Mut kostet. Doch Offenheit kann die Lebensqualität verbessern, Missverständnisse vermeiden und neue Unterstützungswege eröffnen.

Zwar ist Demenz in den Medien präsent, doch im persönlichen Umfeld bleibt die Diagnose oft ein Tabu. Viele Betroffene fürchten, nicht mehr ernst genommen zu werden. Laut dem Welt-Alzheimer-Report 2019 erleben fast 70 % der Erkrankten soziale Ausgrenzung oder Stigmatisierung.

Wenn das Selbstbild ins Wanken gerät

Die ersten Anzeichen einer Demenz verunsichern, sei es Vergesslichkeit, Orientierungslosigkeit oder ungewohnte Fehler im Alltag. Viele versuchen lange, diese Veränderungen zu verbergen, aus Angst, an Ansehen zu verlieren. Das Selbstwertgefühl gerät unter Druck. So wird eine offene Auseinandersetzung mit der Erkrankung oft hinausgezögert.

Mit Fortschreiten der Krankheit ziehen sich viele zurück. Auch Angehörige meiden mitunter den Austausch und verschweigen die Diagnose im Bekanntenkreis. Ein Menschenbild, das geistige Leistung überbewertet, trägt zur Scham bei.

Warum Offenheit neue Wege eröffnet

Ein offener Umgang mit Demenz ist ein wichtiger Schritt in Richtung Selbstbestimmung. Denn wer Hilfe braucht, muss sichtbar sein. Nur wenn Familie, Freundeskreis und Kolleg:innen wissen, was los ist, können sie unterstützen – mit Verständnis statt Irritation.

Vorteile eines Coming-outs bei Demenz:

• Weniger Druck, Fehler oder Aussetzer verbergen zu müssen
• Mehr Sicherheit im Alltag: Unterstützung im Supermarkt, in der Bank oder beim Arzt
• Nahestehende Personen können sich informieren und gezielt helfen
• Soziale Isolation wird vermieden, Teilhabe bleibt möglich
• Ein stabiles Unterstützungsnetzwerk entsteht – besonders wichtig in späteren Phasen
• Bei jüngeren Erkrankten kann Offenheit Stigmatisierung vorbeugen
• Gesellschaftliches Umdenken wird gefördert

Wie ein Coming-out bei Demenz gelingen kann

Jede Familie ist anders, jedes Umfeld individuell. Ein allgemeingültiges Vorgehen gibt es nicht, aber hilfreiche Leitlinien:

• Planung im kleinen Kreis: Besprechen Sie gemeinsam, wer wie informiert werden soll, ob persönlich, telefonisch, schriftlich oder per E-Mail.
• Den richtigen Zeitpunkt wählen: Im Frühstadium kann die betroffene Person meist selbst entscheiden, wie offen sie sein möchte.
• Authentisch bleiben: Niemand muss alles sagen, aber das, was gesagt wird, soll ehrlich und respektvoll sein.
• Konkrete Hinweise geben: Erklären Sie, was der Betroffene noch gut kann und was ihm Freude bereitet. So kann das Umfeld gezielt unterstützen.
• Öffentlichkeit mit einbeziehen: Informieren Sie ggf. Läden, Apotheken oder das Lieblingscafé, dort sind viele Mitarbeitende offen und hilfsbereit.
• Unterstützungsgruppen nutzen: Selbsthilfegruppen bieten Austausch, Ermutigung und praktische Tipps aus dem Alltag.

Fazit: Offenheit schafft Nähe

Ein Coming-out bei Demenz ist kein leichter Schritt. Doch wer ihn geht, gewinnt oft mehr Verständnis, Unterstützung und neue Formen der Verbundenheit. Die Krankheit wird damit nicht kleiner, aber der soziale Raum, in dem man sich bewegen darf, wird größer.

Wie Stefan Basig, Ehemann einer früh an Demenz erkrankten Frau, sagt: „Verheimlichen kommt nicht gut an – die Leute reden so oder so. Sie sollen wissen, dass Fabienne nicht verrückt ist, sondern krank.“

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