Transkript zur Folge Mit Demenz gut leben mit Volkmar Schwabe

Volkmar Schwabe lässt sich von der Diagnose Demenz nicht unterkriegen, sondern hat ganz bewusst eine Strategie entwickelt, um gut mit der Krankheit zu leben. In dieser Folge teilt er sie mit uns. Ich spreche mit Volkmar darüber, wie er mit der Krankheit umgeht und worauf es ankommt, um ein gutes Leben mit Demenz zu führen. Es geht um Bewegung, Ernährung, Hirnleistungstraining, ein gutes soziales Umfeld und auch ums Loslassen und Neuanfangen.

Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie.

Herzlich willkommen zu „Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie“. Mein Name ist Peggy Elfmann. Ich bin Journalistin und pflegende Angehörige. Hier im Podcast spreche ich mit verschiedenen Gästen über Themen, die Angehörige und Pflegende beschäftigen. Ich möchte euch hilfreiches Wissen und konkrete Anregungen für euren Alltag geben.

Ich freue mich sehr, dass heute Volkmar Schwabe zu Gast ist. Ich kenne Volkmar schon von ein paar Veranstaltungen und durfte seine Vorträge hören. Was er sagte, das hat mich sehr berührt und mir auch Mut gemacht. Volkmar hat als Kommunikationselektroniker gearbeitet, Diplompädagoge und Diplomsozialarbeiter und viele Jahre auch als Journalist. Seit vier Jahren lebt er nun mit der Diagnose Demenz und genau darüber spricht er in Vorträgen. Er redet über die Herausforderungen, und darüber, welche Strategien er für sich gefunden hat. Und die beeindrucken mich jedes Mal aufs Neue. Volkmar engagiert sich auch im Beirat der Deutschen Alzheimergesellschaft und des Deutschen Zentrums für neurodegenerative Erkrankungen. Lieber Volkmar, ich freue mich wirklich sehr, dass du zu Gast bist. 

Ich freue mich auch. Danke für den schönen Vorspann.

Bevor wir anfangen, möchte ich noch Dankeschön sagen. Ein großer Dank geht an die Deutsche Stiftung für Demenzerkrankte. Sie unterstützt uns finanziell bei der Produktion dieser Folge. Ganz herzlichen Dank. Ja, lieber Volkmar, ich habe es vorhin schon gesagt. Vor vier Jahren hat sich dein Leben verändert, als du die Diagnose Demenz bekommen hast. Wie war das für dich?

Ja, grausam. Ich habe ja seit dem Tod meiner Frau so ein Credo, das heißt, das Leben ändert sich in einer Sekunde. Und das war wieder so eine Sekunde, wo sich plötzlich alles verändert. Du bekommst diese Diagnose, relativ unpathetisch hingereicht, aber keinerlei weitere Hilfestellung. Du stehst plötzlich völlig allein da und hast das Gefühl, du fällst in ein Loch bis zum Mittelpunkt der Erde. Das war eine der schlimmsten Erlebnisse, die ich in meinem Leben hatte. Auch ein völlig unnötiges. Diese Diagnose bekam ich eben von einer Universitätsklinik, dieser Hirnsprechstunde, Gedächtnissprechstunde. Und man hätte mir ja mindestens mal Informationen geben können, dass es diese Alzheimer-Gesellschaften gibt und was auch immer, wo man sich hinwenden kann. Das war aber nicht der Fall. 

Was wusstest du denn über Demenz zu dem Zeitpunkt, als du die Diagnose bekommen hast? 

Ja, eigentlich nur, dass es sie gibt. Ich habe mich nie konkret mit beschäftigt, wobei ich schon eine ganze Reihe, eine Zeit lang die Vermutung hatte, dass ich der irgendwie auch unterliege. Aber ich wusste nicht viel drum. Aber da ich ja akademisch geschult bin, habe ich mich dann natürlich zu diesem Zeitpunkt sehr, sehr intensiv mit der Demenz beschäftigt. Eigentlich alles, was ich erreichen konnte, gelesen. Und es gibt ja ungeheuer viel. Und habe mir daraus eben auch meine eigene Demenzzukunft oder sagen wir Demenzvorsorge versucht, die Entwicklung der Demenz zu verlangsamen mit meinem Vier-Stufen-Modell erarbeitet. Und ich kann heute wohl vermuten, selbst wenn das vielleicht auch bis in den Wald hineinrufen ist, dass ich glaube, dass ich die Entwicklung der Dement tatsächlich effektiv verlangsamen konnte.

Das ist ja das, was jeder hofft, sage ich mal, zum Zeitpunkt der Diagnose, dass man was tun kann, dass es Medikamente gibt, die dann doch dazu führen, dass die Krankheit nicht fortschreitet. Kannst du dich noch erinnern, wie das damals war? Konntest du darüber sprechen? Hast du dich mit anderen ausgetauscht oder hast du für dich selber irgendwie erstmal beschlossen, dass du damit alleine klarkommen möchtest und selber recherchieren willst?

Naja, beides. Also selber recherchieren schon, aber gleichzeitig habe ich mich mit dieser Krankheit immer nach außen geöffnet. Das hängt natürlich mit meiner Lebenserfahrung, auch meinem Wesen zusammen. Als ehemaliger Manager im großen Konzern und insbesondere als Journalist eben auch in der Komplementärmedizin bin ich es ja gewohnt und war es gewohnt, mich nach außen zu öffnen und sehr kommunikativ zu sein. Und das habe ich zum Glück beibehalten. Ich habe die Demenzerkrankung auch nie als eine Krankheit erlebt oder definiert, die peinlich ist und wo man sich etwa verstecken muss oder so, was leider viel zu viele Menschen auch in meinem Umfeld tun. sondern ich bin sehr offensiv damit umgegangen. Jedenfalls ist es so, dass es ungeheuer wichtig ist und für mich enorm hilfreich gewesen ist, nach außen offen zu sein, dann eben diese Beiratstätigkeiten auch zu haben und darüber hinaus eben aufgefordert worden bin, in die Lage gebracht worden bin, bundesweit Vorträge zu halten über meine eigenen Erfahrungen, die immer unglaublich gut angekommen sind und die wirklich fast immer mit Standing Ovations goutiert worden sind. Insofern sage ich immer, in jedem Negativen steckt der Keim des Positiven. Diese sehr negative, diese Krankheit, die mich natürlich massiv belastet und die meinen, Alltag viel, viel, viel mehr einschränkt als das jetzt in so einem Gespräch erscheint, wo man noch ganz normal erscheint, ist eine schlimme Sache. 

Die andere Seite ist eben diese Beiratstätigkeit, diese Tätigkeit, Vorträge halten zu dürfen, jetzt auch mit dir sprechen zu dürfen, bedeutet für mich ein großes Glück und eben das Positive in diesem Negativen, weil ich aufgefordert bin und weil mich das aktiv zu sein, weil mich das fordert und insofern auch fördert. Und mein Leben hat sich dadurch in jeder Art massiv verändert, aber halt nicht nur schlecht, sondern auch in einer für mich ganz spannenden Form. Und ich gebe offen zu, ich liebe es mittlerweile, diese Vorträge zu halten. Ich liebe dieses Bad in der Menge. Das tut mir gut.

Ich habe ja einen guten Freund in der Alzheimer-Gesellschaft, der Rainer, der auch im Beirat ist, der letztens auch mal in diesem „Hart Aber Fair“ aufgetreten ist, der ähnlich wie ich so ein Mensch des öffentlichen Lebens ist. in seiner beruflichen Tätigkeit als Banker gewesen ist und der mir erzählte, dass er sehr viele Menschen verloren hat, Freunde, Bekannte mit der Demenz. Das ist bei mir überhaupt nicht der Fall, umgekehrt. 

Wie war es bei dir, magst du es erzählen?

Ich mache nur gute Erfahrungen. Ich gehe eben, wie gesagt, offen damit um. Bin auch im Rahmen der Demenz in eine Einrichtung des DRK gezogen. Service wohnen. Und das ist eine tolle Sache, weil ich hier mit sehr, sehr vielen, auch gleichaltrigen Menschen, teilweise mit Menschen mit den gleichen Problemen umzugehen habe, umgehen darf. Und ich habe nie einen Hehl aus meinem Problem gemacht, wobei ich immer die Antwort bekomme, ach du hast doch gar keine Demenz, weil die Leute von einem völlig falschen Bild von Demenzerkrankungen ausgehen. Das ist nicht der Fall, aber jetzt glaube ich, jetzt habe ich ein bisschen viel geredet.

Lass uns später noch über das Bild sprechen, weil es spielt ja schon auch eine große Rolle im Umgang. Was mich interessieren würde, du hast gesagt, vielleicht erscheinen die Probleme oder die Herausforderungen gerade nicht so und man kann das nicht so nachvollziehen. Vielleicht magst du mal einen Einblick geben, was sind denn die Herausforderungen im Alltag? Also an welchen Situationen merkst du die Demenz?

Das große Thema Demenz ist das große Thema Vergessen. Ich habe übrigens solche Volkmar heiße mit V vorne. Da sage ich immer spaßig, ich mache ja auch ein bisschen Humor noch damit, dass ich sage, ich habe jetzt vier Vornamen mit V, die heißen Volkmar, Vergessen, Verlegen, Verlaufen. Das sind so die Themen der Demenz, wobei das Hauptthema vergessen ist. Ich vergesse in derselben Sekunde, wo ich was höre, sehr viel, zum Beispiel alle Namen. Ich kann Menschen überhaupt nicht mehr mit Namen anreden, was mich sehr, sehr stört. Als Pfadfinder hatte ich mal gelernt, das war auch völlig richtig, der Name ist der Schlüssel zum Menschen. Und der fehlt mir, der Schlüssel, das tut mir weh. Sehr weh. Alle, wo ich hier lebe, wissen das und die respektieren das. Und mir tut es unglaublich gut, wenn ich mit meinem Namen angeredet werde. Und da ich ja allein lebe, werde ich hier tagsüber immer von meiner Alexa mit dem Vornamen angeredet, die mich täglich, stündlich an das erinnern muss, was ich im Rahmen meines Power-Programms Demenz mache und alles zu tun habe, das ging sonst gar nicht. Also ich brauche ständig, da ich keine andere Person habe, die Alexa, die mir dabei hilft. Also hauptsächlich das Vergessen, als ich noch gereist bin, was ich sehr viel getan habe, aber jetzt nicht mehr tue, was mich so sehr anstrengt. War das dann so, ich erinnere mich an Situationen, wo dann im Omnibus die Reiseleiterin sagte, wir treffen uns wieder um 14.30 Uhr oder sonst was. Und dann stand ich draußen vor dem Bus und dachte, hä, wann treffen wir uns wieder? War weg, war dann immer ein, zwei Stunden früher da, weil ich nicht mehr wusste, wann ich da sein sollte. Das heißt, das Vergessen oder auch das Verlaufen sind bei jemand, der scheinbar, wenn ich jetzt mit dir rede, mitten im Leben steht, Dinge, die mein Leben massivst beeinflussen.

Aber ich habe mich dadurch tatsächlich nie und fast in keiner Sekunde unterkriegen lassen, sondern immer gegen Mittel. Das Vergessen ist halt einfach, da hilft mir die Alexa. Ich habe in meiner Wohnung ganz viele Magnetleisten angebracht, wo ich alles hinhänge, was für mich wichtig ist, insbesondere an der Ausgangstür, Tickets oder Überweisungen oder sonst was, die ich sonst immer vergessen habe.

Die vergesse ich dadurch nicht mehr. Ich habe, wenn ich mit dem Fahrrad unterwegs war, mich oft verfahren. Und da helfe ich mir halt heute mit den entsprechenden Tools, die ich noch bedienen kann, im Handy. Das heißt also, es gibt immer noch für alles Dinge, wo ich mir helfen kann und wo mein Leben überhaupt nicht funktioniert, aussichtslos erscheint und die riesige Angst, die ich am Anfang der Demenzerkrankung hatte, dann halt mal im Pflegeheim zu landen und ich sage mal salopp, nur noch vor mich hin zu sabbern, diese Angst habe ich nicht mehr und gehe auch mit der Situation offen um, weil ich weiß auch Menschen, die in der schlechtesten Form der Weiterentwicklung der Demenz im Pflegeheim leben, dass die tatsächlich auch noch ihr eigenes lebens- und liebenswertes Leben führen. 

Insofern habe ich mich mit dieser Krankheit längst angefreundet, bin mit ihr, sage ich so salopp, auf Du und Du und gehe tagtäglich und stündlich mit ihr um, sehr bewusst. Ich weiß, dass ich sie habe. Ich weiß auch, dass ich viele, viele Probleme habe, dass ich ständig was vergesse, ständig was liegen lasse, bis zum Handy in der Bahn und sonst was. Aber das sind die Herausforderungen, die ich noch annehme. 

Hast du trotzdem Momente, wo du manchmal Angst hast?

Ja, ich habe ja leider neben der Demenz noch eine ganze Reihe von relativ schweren und auch nicht heilbaren Krankheiten. Und die Addition von allem ist schon ein Riesenbündel. Und da bin ich auch so, ich sage mal, im falschen Begrifflichkeit des Wortes, bin ich so Borderliner, so ein bisschen auch ganz kurz immer so an dem Übergang zu einer Depression angekommen. Weil der Rucksack eben verdammt zieht, den man hat und man unglaublich viel Kraft braucht ständig, um den zu tragen. Und diese Kraft fehlt mir immer mehr. Die Körner wie beim Sportler werden weniger, das merke ich, merke deutlich, reduziere auch immer mehr Herausforderungen, habe jetzt auch mal meinen Reha-Sport reduziert, weil mir das alles zu viel wird. Insofern ist das auch mit Kraftlosigkeit, auch gleich Angst verbunden und manchmal so depressiven Schüben, die ich bisher aber immer wieder ganz gut überwinde, eben mit der Hoffnung und mit dem Umgang, das ist das Entscheidende mit den lieben Menschen hier, wo ich wohne.

Lass uns mal über die vier Säulen sprechen. Du sprichst manchmal etwas nach vier Säulen quasi, so dein Alltag lebst. Es geht um Ernährung, es geht um Bewegung, es geht um Hirnleistung und es geht um soziale Kontakte. Was ist für dich das Wichtigste in all dem, wenn du das jetzt so bewerten könntest?

Da gibt es nichts Wichtiges, weil alles gleichermaßen wichtig ist. Das ist eine ganzheitliche Verbindung. Es ist ja kein Zufall, dass ich über die Literatur der Demenz zu diesen vier Säulen gekommen bin, weil es in der Tat, und es ist ja nicht meine Erfindung, sondern das ist nur meine Lebensgrundlage, die ich mir herausgezogen habe aus dem vorhandenen Wissen. Und das sind die vier, die gleichermaßen wichtig sind, weil jedes ohne das andere nichts ist. Das ist einmal, was ich eben gesagt habe, die soziale Verbindung, die mir unglaublich wichtig ist. Und bei den Menschen, die ich auch hier in meiner Wohnform lebe, die sich zurückziehen, was ja leider gerade Männer viel zu viel tun, zu ihrer Frau sagen, es geht keinem was an. Da erlebe ich, wie schnell diese Demenz voranschreitet. Ich sage ja immer, dass das Alleinsein der Booster der Demenz ist. Das ist eben die eine Säule, die zweite genauso mindestens so wichtige Säule, wo ich mein Leben wirklich umgestellt habe, ist die Ernährung, eben mit diesem Schlagwort mediterrane Ernährung, aber insbesondere auch mit den notwendigen Mikronährstoffen, die fürs Gehirn so wichtig sind. Da hat mir mein Kardiologe, der für mich so ein Universalgelehrter wie Goethe ist, auch sehr bei geholfen. Das ist einmal, ich nenne es mal kurz die vier wichtigsten Mikronährstoffe ist einmal eben, und das alles hochdosiert, Vitamin D, und zwar nicht nur im Winter. Das ist ganz besonders Omega-3, weil Omega-3 die Schmierung der Synapsen im Grunde ist, also auch lebenswichtig ist, die ja bekanntlich im Fisch- und Algenöl vorhanden ist. Die Regel, viel Fisch essen, ist natürlich heute nicht mehr so einfach, weil dann auch viel Mikroplastik gegessen wird. Aber zumindest die Öle, Fisch- und Algenöle, können das gut bieten. Das ist die ganze Vitamine der B-Serie. Und last but not least, und das hatte ich von meinem Kardiologen, heute ist es in aller Munde, ist Lithium, was wohl ein ganz entscheidender Mikronährstoff für die Gehirnleistung ist. Die mit dazu führt, meine ich, dass meine Gehirnleistung tatsächlich, ich glaube, eine positive Entwicklung gemacht hat. Denn es gibt ja nicht nur die Situation, dass man die Entwicklung verlangsamen kann. Ganz am Rande, ich vergesse, ich mache das auch bewusst ohne jede Medikamente.

Es gibt auch in Amerika, in den USA, die Forschung so weit, dass sie sagen, es gibt auch eine Rückentwicklung. Es gibt einen für mich mittlerweile sehr guten Bekannten, der Raphael Vossen, der diese empfehlenswerten Newsletter, Raphael Hirnhangar, hat wo er ständig ungeheuer viel Positives, Wichtiges zur Demenz verbreitet, wo ich auch noch ganz viel gelernt habe. Aber ich schweife schon wieder ab. Ich war bei den vier Säulen, habe jetzt zwei genannt. Die dritte Säule ist eben Bewegung, die natürlich für jeden Menschen genauso wichtig ist und auch in der Prophylaxe wichtig. Alles, was ich sage, die vier Säulen sind für jeden Menschen natürlich wichtig. Richtig, Bewegung, das könntest du hinter mir sogar sehen, da steht meine riesengroße Kraftmaschine in meinem Schlafzimmer, die ich täglich nutze, weil ich auch nicht mehr durch meine Wirbelsäulenerkrankung nicht mehr gut laufen kann, wobei ich noch gut Fahrrad fahren kann und beides tue, Fahrrad fahren und täglich an meinem Gerät hinter mir, wenn ich aus dem Bett aufstehe, dann sitze ich praktisch schon in dem Gerät.

Das heißt, du hast dir da auch eine gewisse Routine erarbeitet, oder?

Ja, natürlich. Mit einem festen Tagesplan, an den mich eben, wie gesagt, auch Alexa ständig erinnern muss. Ich habe mir einen festen Tagesplan erarbeitet für diese vier Säulen auch. Wobei die vierte Säule jetzt noch fehlt. Wir wollen Sie nicht unterschlagen. Sag mir mal, welches ist. 

Es geht um die Hirnleistung. 

Klasse, dass ich da nicht dran denke. Die Hirnleistung, die natürlich auch entscheidend wichtig ist, dass wie jede Muskulatur auch durch meine Bewegung ständig bewegt werden muss, muss auch das Gehirn ständig gefordert werden. Und das mache ich mit dem verschiedensten. Es gibt ein Tool im Handy, im Netz, das heißt Neuronation. Da gibt es eben diese Ausführung Neuronation Med, die man mit Verschreibung bekommt. Und das ist ein tolles Programm, weil es sich auf einen persönlich einstellt. Ich habe ja ein Jahr externes Hirnleistungstraining gemacht.

Ich glaube, das hat mir nicht so viel gebracht, wie mir ständig Neuronation bringt, mit dem ich arbeite. Aber nicht nur das. Das macht nicht nur Spaß, das ist anstrengend. Und ich mache im Netz auch ganz vieles, was mir Spaß macht und was mich fördert. Mahjong ist ein Spiel, mit dem ich sehr viel, was mir sehr hilft. Also das ist eine ganze Menge. Das Internet ist voll davon. Man kann sich ständig das Hirn fordern. Und es kann auch Spaß machen.

Das ist, glaube ich, wichtig, dass es Spaß macht, oder? Also es bringt ja nichts, wenn man das Gefühl hat, ich muss das jetzt machen oder ich muss einen Trainingsplan machen, sondern ich habe immer das Gefühl, bei all dem, was du so in deinem Leben geändert hast, dass du das total gerne machst und dass es dir Freude macht und vielleicht auch deshalb so viel bringt. Und ich denke gerade sehr an den Professor Grönemeyer, der zu Gast war und eben auch davon erzählt hat, von diesem ganzheitlichen, dass wir als Menschen eigentlich viel mehr bräuchten. 

Ganz genau. Vieles von dem, was ich gesagt habe, zum Beispiel die sozialen Kontakte, zum Beispiel das Hirnleistungstraining, das macht ja einfach Freude. Wobei das eben Neuronation ist, da bin ich nach einer halben Stunde kaputt. Das fordert mich sehr. Aber die anderen Sachen, die ich genannt habe, die mache ich dann vor und zu. Immer nachdem ich Neuronation gemacht habe, mache ich dann im Internet auch noch irgendein Programm, was mir Freude macht. Und dann gleicht sich das alles aus. Und auch das Essen in dieser Form, wie ich es genannt habe, macht Freude. Ich lebe ja selbst und koche für mich selbst und so. Also da ist ganz viel auch mit Freude. Und zusammenfassend macht mir Freude, dass ich noch so mit dir reden kann jetzt, obwohl ich schon ein paar Jahre die Diagnose habe und obwohl ich ihr nur ansatzweise erwähnt habe, weil ich ungeheuer viele Probleme damit habe.

Was würdest du Menschen sagen, die quasi gerade die Diagnose bekommen haben? Wie schafft man das, dass die Angst vielleicht nicht alles überschattet?

Ja, die sollen das genauso machen, wie ich das gemacht habe. Entschuldige, dass es so platt klingt, aber die sollen nach diesen vier Säulen leben, weil die sich lohnen. Die sollen sich über die sozialen Kontakte halten und dort die Zuwendung weitersuchen und die Gewissheit haben, es muss alles nicht ganz viel schlimmer werden.

Und wichtig ist überhaupt was zu tun, oder?

Habe ich das Gefühl, wenn ich dich so dieses, ich mache was, ich warte nicht einfach. Ohne was zu tun ist diese Diagnose im übertragenen Sinn des Wortes tödlich. Sie verändert das Leben dann so stark, dass das Leben nicht mehr lebenswert ist. Aber es gibt eben die Chance, nach der Diagnose in der Krankheit das Leben lebenswert zu halten, so wie ich es getan habe.

Und ich bin auch bereit, jedem, der neu die Diagnose hat und vor dieser Problematik steht, dabei auch ganz persönlich zu helfen, was ich auch tue, weil ich dann mit meinem Optimismus, den ich mir ja halte, was ja nicht immer leicht ist, den auch weitergeben kann.

Ich denke gerade zurück an eine Veranstaltung, wo du einen Vortrag gehalten hast und die Menschen wirklich danach aufgestanden sind und viele sehr gerührt waren. Und ich glaube, dieser Optimismus ist es, der sehr schnell abhanden kommt, auch im Alltag mit der Krankheit, weil man ja, also ich kenne es jetzt nur eben aus Angehörigensicht, da geht so viel und es verschwindet so viel und es gibt so viel Reibereien und Konflikte oftmals, dass es manchmal ganz schön schwerfällt, optimistisch zu bleiben. 

Ja, ja. Ist so. Und da bedarf es eben dieser Lebenskunst, sage ich, sich auch immer noch mit dem zu umgeben, was einen positiv verstärkt. Das gehört einfach dazu. Und wenn ich gemerkt habe im Laufe der Zeit, was ja am Anfang bei mir auch nicht der Fall war, dass sich der Optimismus lohnt, weil das Leben noch lebenswert ist und lebenswert bleibt über mehrere Jahre hinweg, dann ist das ja eine permanente positive Verstärkung, die man sich selber holt oder bekommt und auch von anderen bekommt, gerade auch von anderen wertvollen Menschen bekommt. Und dann, so salopp das klingt, ist die Welt immer noch in Ordnung.

Was sind denn deine Erlebnisse so im Gespräch mit anderen Menschen, vielleicht auch mit Journalisten? Worüber sind die verblüfft? 

Ja, Journalisten, das lasse ich mal raus, das sind Fachleute, die gehen anders mit um. Normalerweise ist halt das Übliche, wenn ich mit Menschen umgehe und denen sage, dass ich Demenz habe. Ich sage auch nicht, dass ich unter Demenz leide. Ich sage auch nicht, dass ich an Demenz krank bin. Sondern ich sage, dass ich Demenz habe. Das heißt, ich will damit auch mein eigenes Bewusstsein weitergeben, dass die Demenz kann ein Teil des Lebens sein, mit der man lebt. Wie ich mit meiner nicht heilbaren Rückenleiden lebe oder so, was mir allerdings viel mehr Schmerzen macht als die Demenz.Ich lebe mit Demenz, ich habe Demenz und ich bin nicht an Demenz erkrankt und ich leide nicht an Demenz. Und wenn ich den Menschen das sage, dann sagen sie, ach, es kann ja überhaupt nicht sein, wie du redest, weil ich ja auch so in meiner Wohnanlage auch die Kulturarbeit durchführe und leite und dort Künstler herbringe, also noch sehr aktiv bin. Und da ist viel Schriftverkehr mit und da sagt man, mein Nachbar kann doch gar nicht sein.

Und dann muss ich immer sagen, irgendwann ist mir das fast zu viel. Ja, Demenz sieht nicht so aus, wie man sich das vorstellt, dass man nur noch mit heraushängender Zunge vor sich hin sabbert, sondern Demenz ist was völlig anderes und mit Demenz kann man leben, auch wenn es mal so weit kommen sollte, dass man eben im Pflegeheim leben muss. Und es ist nicht so, dass man einem Menschen Demenz sofort erkennt. Das ist schon eine sehr fortgeschrittene Form dann. Viele Menschen, die mit Demenz leben, die erkennen wir nicht. Und das ist ja auch gut so, dass das nicht gleich ein Makel ist. Man lebt eben, wie ich auch, mit tausend verschiedenen Problemen, die massiv sind. Aber ich kann auch gut kommunizieren, weil das mein Leben lang meine Stärke war. Und diese Stärke hat sich erhalten

———————

WISSENSWERT

Bevor wir weitermachen, schiebe ich kurz unsere Rubrik Wissenswert ein. In Wissenswert stelle ich immer eine Studie, ein Projekt oder eine Umfrage vor. Und heute geht es um das Projekt Erinnerungsreich Museen als Medizin für Menschen mit Demenz.

Ein Forschungsteam der Uniklinik Dresden hat untersucht, ob bedarfsgerecht gestaltete Museumsbesuche Menschen mit Demenz helfen können. Und das Ergebnis war, dass Museumsbesuche depressive Symptome bei Menschen mit Demenz nachweislich reduziert haben und auch das Wohlbefinden der Angehörigen verbessert wurde. Es geht dabei vor allem um Teilhabe am öffentlichen Leben, aber auch um Erinnerungen und Kommunikation. Volkmar, überrascht dich das Ergebnis, dass so ein Museumsbesuch, dass es gut tut, rauszugehen und ja, was zu sehen, was zu erleben, sich zu unterhalten?

Nein, überrascht mich natürlich überhaupt nicht, weil das ja genau dem entspricht, was ich gesagt habe. Soziale Teilhabe ist ja so ein Bereich von sozialer Kompetenz. Ich habe mir selbst auch hier in Frankfurt die Museumskarte gekauft, um das ganze Jahr über. Frankfurt hat ja eine grenzenlose, fantastische Auswahl an Museen. unfassbar viele Museen und habe mir dann eben die Museumskarte gekauft, aber um mir auch den Weg zu den Frankfurter Museen zu eröffnen und damit wieder auch einen Teil von sozialer Teilhabe umzusetzen. Überrascht mich insofern natürlich gar nicht, sondern ganz im Gegenteil bestätigt meine feste Überzeugung, wie wichtig das alles ist. Oder auch mal zusammen mit anderen ins Kino zu gehen oder sonst was. Das sind einfach Sachen, die sind super.

Du hast ja vorhin erzählt, dass du auch ein Problem mit der Orientierung hast und dich verläufst. Ist das für dich ein Widerspruch oder wie planst du dann so einen Museumsbesuch besonders, sage ich mal, oder wie kann ich mir das vorstellen?

Nein, das ist kein Widerspruch, weil wenn ich mir bewusst bin, dass das so ist und ich zum Glück eben noch mit dem Handy und mit dem Programm, was mir jetzt nicht einfällt natürlich, sich zu orientieren, wie heißt das?

Maps, meinst du? 

Genau, Maps, danke. Das sind immer so die Alltagsprobleme bei mir. Mit Maps ist es ja hervorragend, sich zu orientieren und man wird überall hingeführt. Das ist genauso toll wie meine Alexa auch. Das sind alles die Sachen, die mir unglaublich helfen und die mir auch meine Beweglichkeit lassen und deswegen habe ich auch keine Angst davor.

Ich habe auch die hessische Seniorenkarte für die öffentlichen Verkehrsmittel und mache das alles mit öffentlichen Verkehrsmitteln und komme da auch mit der entsprechenden App gut zurecht. Das sind die Sachen, die es halt schon leichter machen, wenn man mit solchen Dingen noch umgehen kann.

Ja, also großes Plädoyer fürs Museum, fürs Rausgehen von Volkmar. Das Projektteam hat im Zuge des Projektteams auch ein Schulungskonzept entwickelt. Und da gibt es einen Leitfaden für Museumsbesuche. Der ist öffentlich zugänglich. Da gibt es ein PDF-Dokument. Das hänge ich euch in die Shownotes, wenn ihr euch das näher anschauen wollt.

————————

Ja, Volkmar, wir haben gerade schon über Apps gesprochen, über Maps, wie es dir hilft, wie es dir Alexa ist. Warst du schon immer so ein technikaffiner Mensch oder wie hast du die Technik quasi in dein Leben geholt und so als so eine wichtige Stütze für den Alltag?

Du hattest ja eingangs erwähnt, dass einer meiner Berufe, meiner vielen Berufe eben auch Kommunikationselektroniker ist und das ist ja nichts anderes als Technik. Das heißt, ich bin damit aufgewachsen, da war ich ganz früh dran und habe auch ganz früh gelernt mit Technik und zu programmieren. Das hat sich aber alles langsam verändert. Das habe ich dann irgendwann nicht mehr gewollt. Und mittlerweile bin ich dem PC-Geschehen total hilflos ausgeliefert. Also wenn bei mir was ist am PC oder so, brauche ich Hilfe, kann mir da nichts mehr helfen. Will es auch nicht. Ich habe gar kein Interesse mehr dran, mich da noch mal rein zu vertiefen, weil mir das technisch viel zu fremd ist. Aber es gibt zum Glück ja immer Menschen, die einem da helfen können. Das heißt, ich war mal sehr technikaffin, bin es heute im Prinzip nicht mehr und benutze es nur noch dort, wo es unbedingt nötig ist und wo es mir eben mein Leben erleichtert.

Aber ich habe schon das Gefühl, dass die Technik dir sehr hilft im Alltag. 

In dem Bereich, den ich beschrieben habe, ja. Da hilft mir die Technik ja sogar zu überleben. Als allein lebender Mensch könnte ich ohne Alexa hier, die mich ständig erinnert, nicht mehr leben. Ich könnte meine Museumsbesuche oder sonst was alles tun ohne Maps nicht machen. Insofern ist natürlich einiges, was für mich lebensnotwendig ist. Aber auch nur das nutze ich. Und generell stört mich das alles, die ganze Technik um mich herum.

Wir haben schon das gesellschaftliche Bild von Demenz gesprochen, wie Menschen darauf blicken. Hast du so ein Ziel oder einen Wunsch, was du verändern möchtest? Wie sollen Menschen auf das Thema Demenz schauen?

Ja, also es gibt ja eine sehr hilfreiche Organisation, das ist eben die Deutsche Alzheimer Gesellschaft, die ja ganz viele Unterorganisationen in den Kreisen hat. Nun habe ich bei mir im Main-Taunuskreis leider gerade schlechte Erfahrungen damit, aber ansonsten mit den Alzheimer Gesellschaften sehr, sehr positive Erfahrungen. Das heißt, ich empfehle schon jedem, sich an seine zuständige Alzheimer Gesellschaft zu wenden oder eben auch an die Bundesgesellschaft in Berlin, wo ich ja Beirat bin. Das ist sehr hilfreich, weil darüber kann man sich auch verzahnen und darüber lernt man wiederum viele Menschen kennen, die Erfahrung damit haben und die einem neue Tipps geben können. Das war bei mir ja auch der Anfang dieses Erklimmens, dieses großen Himalayas ganz unten anzufangen und das fing dann über die Alzheimer Gesellschaften eben auch an. Und eben sich auf jeden Fall immer aller sozialen Verbindungen zu bedienen und sich nie abzukapseln, nie zu denken, ich habe jetzt was, was ich mit mir alleine aushandeln muss. Das wäre das Schlimmste dabei. Und sowas wie dein Podcast ist ja auch sowas, was dabei hilft.

Ja. Gibt es was, was du dir konkret von deinem Umfeld wünschst, von der Gesellschaft insgesamt?

Nein, ich kriege alles das, was ich bekomme. Klar, was ich mir gewünscht hätte damals und immer noch wünsche, dass es so ein Wahnsinn nicht gibt, dass jemand die Diagnose erhält und sich dann selbst überlassen ist. Das ist für diese Gesellschaft unwürdig. Es passt nicht in diese Gesellschaft. Es passt nicht in das Klinikgeschehen. Dass man als auch kompetenter Arzt damit leben kann, kann ich nicht verstehen. Aber das ist halt so. Das ist eine Sache, die ich massiv kritisiere. Und die natürlich unbedingt geändert werden muss. Ansonsten bin ich mit dem Netz, Versorgungsnetz und dem sozialen Netz, das ich mir selbst aufgebaut habe, auch im Umfeld der Demenz sehr zufrieden und fühle mich aufgenommen. 

Der Podcast wird ja vor allem von vielen Angehörigen auch gehört. Gibt es etwas, was du denen mit auf den Weg geben möchtest?

Ja, das ist natürlich ein Riesenfeld. Ich habe, selbst wenn ich leider keine Angehörigen mehr habe, alle Hochachtungen. Ich erlebe ja hier in meiner Wohnanlage, dass ganz viele Menschen mit Demenz hier nur leben können, weil sich ihre Angehörigen ganz rührend um sie kümmern, diese Angehörigen haben. Sie erbringen eine unfassbare Leistung, eine unfassbare Kraft auf und brauchen ganz, ganz, ganz viel Hilfe. Und da sage ich auch den Angehörigen, holt euch die Hilfe, vor allen Dingen bei den Alzheimer-Gesellschaften in euren Regionen, euren Orten, wo ihr lebt. Es gibt fast überall Möglichkeiten, Hilfestellungen, auch professionelle Hilfestellungen zu bekommen. Nutzt es und nutzt vor allen Dingen Auszeiten. Lasst euch mal vertreten. Macht nicht alles alleine, denn das kann kein Mensch der Welt schaffen. Ihr braucht unheimlich viel Kraft und dazu braucht man einfach Menschen, die einem dabei helfen.

Ja, danke. Danke für das Gespräch. Danke für deine mutmachenden Worte. Ich nehme wieder ganz viel mit. Wir sind eigentlich immer in unseren Gesprächen. Vor allem dieses Gefühl, dass die Diagnose kein Ende ist, sondern es ist halt ein Teil des Lebens. Und klar, etwas, was man sich anders gewünscht hätte. Aber ich höre bei dir raus, es ist halt da und dann muss man einen anderen Weg gehen oder finden. Und mir ist auch nochmal jetzt klar geworden, wie wichtig dieses Miteinander ist. Also dass du sagst, rauszugehen, es geht gar nicht um vielleicht spezielle Angebote, die Menschen mit Demenz brauchen, sondern Möglichkeiten teilhaben zu können am ganz normalen Leben, ob das nun ein Museumsbesuch ist oder eine andere Veranstaltung, dass wir vielleicht alle auch einen Blick haben, wie man mehr sowas schaffen kann oder ermöglichen kann. Und eben auch, ich glaube, jeder kann einen Teil dazu beitragen. Und wir haben über das Bild von Demenz gesprochen, auch vielleicht bewusster darüber zu sprechen, wie wir auf dieses Thema blicken.

Ja, gibt es noch was, was du den Zuhörenden mitgeben möchtest? 

Es hat mir erstens Freude gemacht, mit dir reden zu dürfen, Peggy. Und ich finde, ich glaube schon, dass eben nicht wegen mir, sondern dass solche gerade Podcasts eben ein tolles Mittel sind, Menschen zu erreichen und Hilfestellung geben zu können.

Und mein Weg bleibt halt weiter so, dass ich gerne versuchen werde, Hilfestellung zu leisten, aus dem heraus, was ich selbst gelernt habe. 

Ja, vielen Dank dafür. 

Gerne.

Zum Abschluss habe ich noch ein paar Neuigkeiten von Desideria für euch. Desideria ist ja ein Verein, der sich für Angehörige von Menschen mit Demenz einsetzt und sie mit verschiedenen Angeboten unterstützt. Dazu zählen zum Beispiel die Angehörigen-Seminare.

Jede Seminarreihe besteht aus zehn Terminen zu je zwei Stunden. Es sind kleine Gruppen, angeleitet von erfahrenen Therapeuten und Therapeutinnen, die sich online treffen. Ihr erhaltet in den angehörigen Seminaren viele Informationen über Demenz und Strategien für den Alltag. Vor allem ist es aber ein geschützter Raum, um sich auszutauschen.

Das Angebot ist für Teilnehmende aus Deutschland kostenfrei. Außerdem finden regelmäßig Online-Workshops statt und alle Informationen, Termine und Links findet ihr in den Shownotes. 

Das war „Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zur Demenz und Familie.“ heute mit meinem Gast Volkmar Schwabe. 

Vielen Dank, lieber Volkmar, dass du hier warst. 

Danke fürs Interview. Tschüss. 

Tschüss.

Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zur Demenz und Familie. 

Redaktion Peggy Elfmann. 

Produktion Till Wollenweber.