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Organisationen

Demenz-fokussierte Organisationen sind eine wichtige Stütze für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, denn sie bieten nicht nur Rat und praktische Hilfe, sondern tragen auch aktiv zur Aufklärung und Enttabuisierung der Krankheit bei.

Demenz-fokussierte Organisationen: Wie alles begann

Die weltweit erste Alzheimer-Gesellschaft wurde 1980 in den USA vom Unternehmer Jerome Stone gegründet, dessen Frau an Alzheimer erkrankt war. Vier Jahre später entstand die Dachorganisation Alzheimer’s Disease International, ein weltweites Netzwerk, das seither den Aufbau von Alzheimer-Zentren auf globaler Ebene koordiniert.

Im deutschsprachigen Raum folgten bald ähnliche Strukturen: 1987 in Österreich, 1988 in der Schweiz und 1989 in Deutschland. Diese gemeinnützigen Alzheimer-Gesellschaften entwickelten sich aus Selbsthilfegruppen, die Angehörige und Fachpersonen gemeinsam ins Leben riefen, mit dem Ziel, sich gegenseitig zu stärken und auszutauschen.

Vielfältige Angebote und Leistungen

Heute existieren zahlreiche Alzheimer-Gesellschaften auf lokaler und regionaler Ebene, die dem Dachverband angehören. Ihre Angebote reichen von:

  • Informationsmaterialien und Online-Plattformen
  • Adressverzeichnissen für lokale Anlaufstellen
  • Foren und Selbsthilfegruppen
  • Telefon- und Krisenberatungen
  • Schulungen für Pflegende
  • Unterstützung beim Aufbau von demenzfreundlichen Netzwerken

Ziel ist es, das Zusammenleben von Menschen mit und ohne Demenz zu fördern und Betroffene sowie Angehörige zu stärken. Darüber hinaus helfen Ministerien, Stiftungen, Wohlfahrtsverbände, Krankenkassen und andere Träger mit eigenen, an regionale Bedürfnisse angepassten, Initiativen.

Betroffene als Expert*innen ihrer eigenen Krankheit

Immer mehr Organisationen binden Menschen mit Demenz aktiv in ihre Arbeit ein. Sie werden nicht nur betreut, sondern gestalten mit: als Expert*innen in eigener Sache. Ein bekanntes Beispiel ist der Amerikaner Richard Taylor, der offen über seine Alzheimer-Erkrankung sprach. Auch Helga Rohra aus Deutschland engagiert sich seit Jahren als Demenz-Aktivistin und zeigt in Vorträgen und Büchern: Ein gutes Leben mit Demenz ist möglich.

Gemeinsam gegen Tabus

Die Arbeit dieser Organisationen bewirkt mehr als nur praktische Hilfe: Sie leisten Aufklärungsarbeit und rücken die besonderen psychischen und sozialen Herausforderungen von Demenz in den Fokus der Gesellschaft. Damit tragen sie dazu bei, dass demenzielle Erkrankungen entstigmatisiert und besser verstanden werden.

Je vielfältiger die Unterstützung, desto passender kann sie auf individuelle Lebenssituationen zugeschnitten sein. Organisationen machen es möglich, dass Menschen mit Demenz nicht allein sind, sondern gehört, unterstützt und eingebunden werden.

© demenzworld/Kompetenzzentrum Demenz Schleswig Holstein/Desideria

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