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„Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie.“ 

Herzlich willkommen zu einer neuen Kompaktfolge von „Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie.“ Ich bin Peggy Elfmann, Journalistin und pflegende Angehörige.

Wenn man einen Menschen mit Demenz begleitet, muss man viele Entscheidungen treffen. Kleine, alltägliche und auch sehr große. Welche Tagespflege ist die richtige? Das Badezimmer umbauen oder lieber nicht? Und irgendwann drehen sich Entscheidungen auch um das Thema Pflegeheim. Viele Angehörige berichten, wie schwer ihnen genau das fällt. Entscheidungen treffen. 

In dieser Kompaktfolge habe ich fünf Impulse aus früheren Gesprächen gesammelt. Gedanken, die vielleicht helfen, wenn die nächste große Entscheidung vor euch liegt.

Bevor ich anfange, noch eine große Bitte. Teilt den Podcast mit anderen Angehörigen und Interessierten. Ich freue mich auch, wenn ihr „Leben. Lieben. Pflegen.“ abonniert und uns auf der Podcast-Plattform eurer Wahl positiv bewertet. Herzlichen Dank dafür. 

1. Gedanke: Warum fällt es uns so schwer, Entscheidungen zu treffen?

Entscheidungen treffen wir eigentlich den ganzen Tag. Aufstehen oder liegen bleiben, Müsli oder Toast und das klappt auch problemlos. Aber bei den großen Entscheidungen und gerade im Pflegealltag ist das meist ganz anders.

Anja Kälin, Familientherapeutin und Mitgründerin von Desideria, hat das in unserer Folge zum Thema Entscheidungen mal so beschrieben:

„Wenn ich eine Entscheidung zu treffen habe, dann fühlt sich das manchmal so an, als ob ich im Kreisverkehr fahre und Runde um Runde mache. Ich sehe diese ganzen Ausfahrten und dann gibt es halt vielleicht den Punkt, wo ich dann irgendwie aus dem Bauch heraus entscheide, so jetzt biege ich hier ab oder mir vorher eben hunderttausend Gedanken mache, welche Abzweigung ich nehme. 

Und wir haben einfach alle Angst vor schlechten Entscheidungen. 

Ja. Dieser Kreisverkehr, er entsteht auch, weil viele Gedanken und Gefühle auftauchen. Und gerade bei großen Entscheidungen spielen verschiedene Ebenen mit hinein.“

Anja hat mir das folgendermaßen erklärt: 

„Ich finde da so dieses Bild hilfreich, dass es verschiedene Ebenen gibt, mit denen man Entscheidungen trifft. Das ist einmal der Kopf, das ist die Ratio, die möchte, dass ich möglichst viele Informationen habe.

Dann gibt es so dieses Bauchgefühl. Das heißt, hier sind eher so unsere Stimmungen und Emotionen und vielleicht auch unsere Erfahrungen drinnen. Das ist oft auch ein sehr unbewusster Teil der Entscheidung, den ich mir gar nicht so bewusst mache. Und dann gibt es natürlich noch die Entscheidung, die man mit dem Herzen trifft. Also wo dann auch die Nähe zu der Person eine Rolle spielt, also wenn ich eine Herzensentscheidung treffe. Liebe, Zuneigung, Verbundenheit. Und das sind so diese drei Ebenen, die eine Rolle spielen in dieser Entscheidung, gerade wenn es um große Entscheidungen geht.“

Dieser Kreisverkehr entsteht auch, weil große Entscheidungen in der Pflege immer auch Entscheidungen für eine bestimmte Richtung in der Zukunft sind. Beispielsweise ins Pflegeheim umziehen oder nicht. Entscheidungen fallen uns auch deshalb oft so schwer, weil wir nun mal nicht in die Zukunft schauen können und niemand vorhersehen kann, ob diese Entscheidung so richtig ist. 

2. Gedanke: Entscheiden für jemanden, der es nicht mehr kann

Was diese Entscheidungen im Pflegealltag besonders macht, ist, dass wir sie oft nicht nur für uns selbst treffen. In der Fürsorge eines Angehörigen mit Demenz stehen im Laufe der Erkrankung immer mehr Entscheidungen an, die wir für diese Person fällen müssen. Ich habe das in unserer Folge zu Entscheidungen so beschrieben:

„Was mir oft so ein bisschen schwerfällt oder jetzt auch in diese Entscheidung so ziemlich schwergefallen ist, dass meine Mama die eigentlich nicht mehr treffen kann. Schon eigentlich lange nicht mehr. Und ich für sie entscheiden muss, quasi von meinem Gefühl her gehe, aber es für sie entscheide und gar nicht genau weiß, mag sie das so?“

Dieses Nicht-Wissen, ob man das Richtige für den anderen tut, das ist einer der tiefsten Schmerzen in der Pflege. Und gleichzeitig kann man es kaum vermeiden. Auch deshalb ist es ja so hilfreich, wenn man frühzeitig in der Familie ins Gespräch kommt und sich auch über Themen wie Planung der Pflege oder den Umzug in ein Pflegeheim austauschen kann. 

3. Gedanke: Die Personen mit Demenz einbeziehen.

Ideal ist es natürlich, wenn man die Person, um die es geht, auch einbeziehen kann. Aber im Laufe einer Demenzerkrankung ist dies kognitiv oft gar nicht mehr möglich. Und doch gibt es Wege, die Person mit Demenz in der Entscheidung teilhaben zu lassen, auch wenn das vielleicht nicht mehr so aktiv geht. Martin Schönacher, Mediator, Familientherapeut und Coach bei Desideria, hat in unserer Folge zur Familienkonferenz einen Gedanken geteilt, den ich nie vergessen habe:

Und dann finde ich es eine sehr schöne Gedanke, wenn man jetzt wirklich ein Gespräch hat, ohne diese Person, ohne die Menschen mit Demenz, da vielleicht einen Platzhalter aufzustellen, einen leeren Stuhl mit einem Namensschild drauf, wo dann draufsteht Papa oder Paul oder wie der benannt wird von den einzelnen Familienmitgliedern, dass man zumindest in optisch auch im Raum hat. Man sollte im Gespräch nicht vergessen, dass das ein Teil der Familie ist und dass auch seine Meinung wichtig ist. Und wenn man ihn nicht dabei hat, dann hat man ihn nur nicht dabei, weil man in der Situation denkt, es für besser hält, dass man ihn schützt und dadurch trotzdem irgendwie anders seine Meinung mit reinbringt.“

Ein leerer Stuhl mit einem Namensschild, das klingt vielleicht ungewöhnlich, aber wer es einmal erlebt hat, weiß, was das für einen Unterschied macht. Man spricht nicht mehr nur über die Person, man spricht mit ihr, zumindest im Geiste. 

4. Gedanke: den inneren Anker finden.

Wenn man alles bedacht hat und Informationen gesammelt hat, muss man irgendwann die Entscheidung treffen. Zweifel und Bedenken sind auch oft dann noch da. Und Gedanken wie, ist das wirklich gut genug? Hätte ich nicht mehr tun müssen? Und gibt es eine Alternative? Stefanie Wagner-Fuß hat ihre an Demenz erkrankte Mutter fast acht Jahre lang begleitet. In dem Interview hat sie etwas gesagt, das mich sehr bewegt hat. Es war der Moment, als ihre Mutter nach einer schweren Operation vom Krankenhaus ins Heim kam und im frisch eingerichteten Zimmer aufwachte. Die Entscheidung für das Pflegeheim war Stefanie nicht leicht gefallen. Aber sie wusste, dass sie richtig gehandelt hatte, als die Mutter aufwachte, ihre Bücherwand sah und sagte: „Meine Bücher.“ Stefanie hat Anja Kälin und mir davon erzählt und die beiden sind zu folgendem Fazit gekommen: 

„Ich brauche jetzt nicht fünf Menschen, die mir sagen, was richtig ist, weil mir immer noch mein Gefühl und meine Mutter sagt, was richtig ist. 

Und das ist, glaube ich, auch ein schöner Hinweis, also dieser Wertekompass, ne? Dass der, glaube ich, beim Navigieren in diesen unsicheren Gewässern der Demenz auch sehr hilfreich sein können. Und das ist, glaube ich, etwas, was ich natürlich lerne oder auch kultivieren kann über die ganze Krankheit hinweg, immer wieder auch meinen Wertekompass oder den Familie-Werte-Kompass anzubieten.

Zu befragen und zu sagen, wie agieren wir denn in so einer Situation und wie können wir damit gut umgehen, dass es für uns oder für mich oder in der Familie stimmig ist und wir handeln danach. Das kann helfen."

Entscheidungen zu fällen, das ist schwer, gerade wenn es große Entscheidungen sind und wir diese für einen anderen Menschen treffen. Was uns letztlich immer ein guter Ratgeber ist, sich an den eigenen Werten zu orientieren und einen inneren Anker zu finden. Nicht alles wird richtig sein, was wir entscheiden, aber wichtig ist, dass wir zu der Entscheidung stehen können und sagen, ich habe mein Bestes gegeben.

5. Gedanke: Ausprobieren und Fehler zulassen. 

Und wenn die Entscheidung getroffen ist, wie geht man dann damit um?

Gerade wenn sie vielleicht doch nicht so optimal war wie gedacht. Auch darüber habe ich mit Stefanie Wagner-Fuß gesprochen und wollte wissen, wie sie im Rückblick auf diese Entscheidung blickt. Stefanie sagte: 

„Ich glaube, ich würde mir sagen, lass Fehler zu. Denn gerade wenn man das alleine macht, man kann nicht allumfassend alles überprüfen, jegliche Option in Erwägung ziehen und sich immer richtig entscheiden. Also es hat durchaus in diesen acht Jahren auch mal Entscheidungen gegeben, die ich dann wieder revidiert habe, weil ich festgestellt habe, ich habe zwar vorher alles versucht mir zu überlegen, was kommen könnte und es war trotzdem nicht richtig und gut. Und in dem Moment fühlte es sich vorab vor der Entscheidung richtig und gut für meine Mutter an und dann als es getroffen war nicht mehr. Und da würde ich mir mehr verzeihen wollen. Und würde meinem damaligen Ich sagen, lass es zu. Denn nur wenn du das ausprobierst, wirst du sicher sein, ob es passt oder nicht.“

Und vielleicht ist das der wichtigste Gedanke. Wir müssen und dürfen ausprobieren. Entscheidungen in der Pflege dürfen Zeit brauchen und auch nachjustiert werden. Keine Entscheidung ist endgültig und keine muss perfekt sein.

Das waren fünf Impulse zum Thema Entscheidungen treffen von meinen Gästen bei „Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie.. Ich hoffe, der ein oder andere Gedanke hilft euch, wenn ihr gerade vor einer Entscheidung steht. Und denkt daran, dass ihr euch so viele Gedanken macht, das zeigt auch, wie sehr euch dieser Mensch am Herzen liegt.

Wenn ihr euch in solchen Momenten Unterstützung wünscht, schaut gerne auch bei den Angeboten von Desideria vorbei. Einzelcoachings, Angehörigengruppen und Seminare. Die nächsten Termine für die Angehörigengruppen und Workshops findet ihr auf desideria.org und den Link findet ihr natürlich auch in den Shownotes. 

Vielen Dank fürs Zuhören, passt gut auf euch auf und empfehlt diese Folge gerne weiter.

Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie.

Host & Redaktion Peggy Elfmann. 

Technik & Produktion Till Wollenweber. 

„Leben. Lieben. Pflegen.“ ist ein Angebot von Desideria. Empfiehlt diesen Podcast gerne weiter. Alle Folgen und Informationen findet ihr in den Shownotes auf lebenliebenpflegen.de und auf Instagram unter desideria.ev.

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