Transkript der Folge Demenz: Keine Frage des Alters. Junge Pflegende. Mit Leah-Sophie König und Anja Kälin
Folge 71: Demenz: Keine Frage des Alters. Junge Pflegende. Mit Leah-Sophie König und Anja Kälin
Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie.
Herzlich willkommen zu „Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie“ Mein Name ist Peggy Elfmann. Ich bin Journalistin und pflegende Angehörige. Hier im Podcast spreche ich mit meinen Gästen über Themen, die Angehörige und Pflegende beschäftigen. Ich möchte euch Wissen und Anregungen für euren Alltag geben.
Das diesjährige Motto des Welt-Alzheimertags ist „Demenz – (k)eine Frage des Alters“. Und auf dem dazugehörigen Plakat sieht man zwei junge Menschen. Das Mädchen fragt: „Hat deine Oma auch eine Demenz?“ Und der Junge antwortet: „Nein, aber mein Papa.“ Und genau das ist das Thema dieser Episode „Leben. Lieben. Pflegen“: Jung und pflegend. Dazu habe ich zwei Gästinnen eingeladen und ich möchte sie euch kurz vorstellen. Zu Gast sind Anja Kälin, Familientherapeutin und Mitgründerin von Desideria. Sie hat dort die Demenz Buddies gegründet, eine Online-Gruppe für junge pflegende Angehörige. Und mein zweiter Gast ist Lea-Sophie König. Sie ist eine dieser jungen pflegenden Angehörigen und Teil der Demenz Buddies. Als sie 21 Jahre alt war, erkrankte ihre Mutter an Demenz und Lea-Sophie kümmert sich gemeinsam mit ihren beiden Schwestern um die Mutter.
Ich freue mich sehr, liebe Anja, liebe Lea-Sophie, dass ihr heute hier Gast seid. Herzlich willkommen bei „Leben. Lieben. Pflegen“.
Anja: Hallo, grüß dich.
Lea-Sophie: Hallo.
Ich habe euch kurz vorgestellt, möchte aber natürlich ein bisschen weiter eintauchen und Lea-Sophie, gleich mit dir eigentlich darüber sprechen. Kannst du dich erinnern, wie das damals war, in was für einer Situation du dich befunden hast und wie es auch war, zu erfahren, dass deine Mutter eine Demenz hat?
Lea-Sophie: Ja, noch ziemlich gut. Ja, ich war 21. Die Jahre davor hat man schon so leichte Veränderungen gemerkt bei ihr. Sie ist zum Beispiel vom Einkaufen heimgekommen ohne Einkauf, hat Verabredungen vergessen. Am Anfang dachten wir immer, das liegt an einer Depression, wo auch diagnostiziert wurde. Und die Ärzte haben uns jedes Mal vertröstet. Ja, beim nächsten Mal machen wir nochmal einen Test. Und wenn der nicht gut ist, dann sollen wir nach Ulm in die Demenzsprechstunde. Und wir haben dann einfach entschieden, also meine zwei Schwestern und ich, dass wir im Frühjahr 2021 in die Demenzsprechstunde nach Ulm gehen, weil wir eigentlich für uns wissen wollten, dass es eben keine Demenz ist. Und da haben wir aber eben die Diagnose Demenz, Alzheimer bekommen.
War das da ganz klar? Das klingt jetzt so, als wärt ihr diejenigen gewesen, die diese Entscheidung auch treffen mussten, auch schon um die Diagnose zu bekommen. War das so klar in eurer Rollenverantwortung da schon?
Lea-Sophie: Ja, also für uns war immer klar, wir sind für die Mama da, egal was. Und wir wollten eigentlich für uns halt die Gewissheit, dass es wirklich an der Depression liegt und nicht an einer anderen Krankheit.
Gab es so einen Moment, in dem dir klar wurde, dass du und deine Schwester, dass ihr jetzt die Verantwortung tragt?
Lea-Sophie: Ja, aber schon vor der Diagnose eigentlich. Schon als meine Eltern sich getrennt haben, war das eigentlich so für uns klar, dass wir für die Mama da sind. Aber mit der Diagnose dann eben nochmal stärker.
Konntet ihr dann miteinander darüber sprechen mit deiner Mutter?
Lea-Sophie: Ja, am Anfang schon noch. Also sie ist auch sehr offen mit der Krankheit und mit der Diagnose umgegangen.
Kannst du dich daran erinnern, was du damals dachtest, wie es dir ging?
Lea-Sophie: Erst mal komplett leer und wie man mir den Boden unter den Füßen wegreißt. Ich habe auch länger gebraucht, das überhaupt zu verstehen, dass es eben Demenz auch in dem jungen Alter gibt. Wir haben die Diagnose bekommen, als meine Mama 49 war. Für mich war damals halt, ja, noch so Demenz haben halt ältere Menschen und keine so jungen. Ja, ich hatte erst mal so eine Leere und habe mich schon auch alleine gefühlt.
Anja, du kennst die Lea-Sophia schon länger und ich kann mich noch daran erinnern, als du die Demenz Buddies gegründet hast. Ist das, was Lea Sophia erzählt hat, so ganz typisch als Herausforderung für eine junge, also als junger pflegender Angehöriger?
Anja: Ja, tatsächlich. Und Lea, du kannst es ja vielleicht auch nochmal bestätigen. Also tatsächlich, als wir die Demenz Buddies 2022 ins Leben gerufen haben, hatte ich in einem Artikel mal gelesen von jungen Pflegenden, es war ganz konkret ein Student oder eine Studentin, die Ihre Mutter mit Demenz gepflegt hat und versorgt hat. Und da habe ich mir gedacht, krass, an diese Zielgruppe habe ich überhaupt noch gar nicht gedacht. Das hat mich aber sofort so getatscht. Und mir dachte, okay, da sind ja bestimmt ganz andere Themen und Herausforderungen am Start.
Und dann sind wir quasi mit dieser ersten Gruppe gestartet. Und ich war selber natürlich sehr gespannt. Wir haben das als Online-Veranstaltung, also quasi eine Selbsthilfegruppe, wo wir natürlich schon auch Themen geplant hatten, wo wir dachten, die könnten eventuell relevant sein für die jungen Menschen in der Pflegesituation. Aber ich war natürlich auch überrascht, wer meldet sich an oder gespannt war ich. Und war dann eben sehr überrascht, weil so hatte ich das gar nicht im Kopf geplant, dass eigentlich alle aus der Gruppe pflegende Kinder haben. Also Töchter und Söhne.
Du hattest eher an Enkelkinder gedacht?
Anja: Ich hatte durchaus auch an Enkelkinder gedacht, die vielleicht im Alter von 16 bis 25 sind, weil das so unsere Zielgruppe ist, die wir ansprechen und war da total offen und war dann wirklich sehr überrascht, als eigentlich nur Töchter und Söhne sich angemeldet hatten und wir dann quasi mit zwölf Teilnehmerinnen an den Start gegangen sind. Und insofern ist da Lea-Sophie schon, ich glaube, du warst in der zweiten Gruppe, wenn ich mich nicht täusche.
Lea-Sophie: Ja, im Herbst 2022 bin ich, glaube ich, dazugekommen.
Anja: 22, genau. Und wir sind im März an den Start gegangen. Und da war es genauso im zweiten Durchlauf. Und insofern ist es schon, Lea-Sophia, da bist du tatsächlich mit anderen in der gleichen Situation. Und gleichzeitig muss man natürlich auch sehen, wir bieten das deutschlandweit an. Es ist eine sehr kleine Gruppe, die da zusammengekommen ist. Wenn man mal von 100.000 Jungerkrankten ausgeht, die es bundesweit nach Einschätzung der Alzheimer-Gesellschaft gibt, für die genau, also jung erkrankt, das heißt unter 65 Jahren, wo eben eventuell auch Kinder im Alter oder Kinder, Jugendliche und junge Menschen im Alter noch unter einem Dach leben oder zumindest in der Abhängigkeit sind, Studium, Ausbildung etc., Und gleichzeitig, aber das musst du auch nochmal erzählen, Lea-Sophie, ist natürlich deine Situation schon auch nochmal sehr besonders, weil eure Eltern ja getrennt sind. Und damit natürlich die Last und Verantwortung, oder ich möchte nicht nur Last sagen, aber eben die Verantwortung schon auch mal eine größere ist, wie bei Familien, wo eventuell der Partner auch noch in der Hauptpflege Verantwortung ist und natürlich viel im Alltag übernimmt und dann letzten Endes vielleicht auch andere Aufgaben an die Töchter und Söhne. Ja, so im Raum stehen als bei Familien, wie es jetzt bei euch ist, wo ihr drei Geschwister euch ja tatsächlich um eure Mutter sehr stark in allen Aspekten kümmert.
Ja, vielleicht magst du gerade mal ein bisschen erzählen und Einblick geben. Also wie habt ihr den Alltag denn damals auch organisiert beziehungsweise welche Unterstützung auch gefunden oder genutzt?
Lea-Sophie: Am Anfang war, also ich habe noch zu Hause gewohnt. Meine zwei Schwestern haben schon nicht mehr da gewohnt. Und dann habe eigentlich am Anfang alles ich erstmal so gemacht, den ganzen Tag geplant. Und am Anfang war meine Mama auch noch eigentlich komplett selbstständig, ist noch selber Auto gefahren, hat halt bei manchen Sachen Hilfe gebraucht, wie Einkaufszettel schreiben.
Irgendwann bin ich dann regelmäßig mit zum Einkaufen, dass wir das einfach so zusammen gemacht haben. Zu den Ärzten bin ich dann mit, weil ich immer gesagt habe, ja, vier Ohren hören besser als zwei. Und sie hat es dann oft halt durcheinander gebracht, was der Arzt gesagt hat, konnte es uns einfach nicht mehr so widerspiegeln.
Am Anfang war sie dann eigentlich noch zu Hause und dann haben wir irgendwann festgestellt, sie braucht eine richtige Tagesstruktur, so in den Tag reinleben, das ist nicht gut. Und haben dann überlegt und bei uns im Dorf geschaut, was es für Angebote gibt. Und da war sie dann auch in so einer Behindertenwerkstatt, wo sie dann ja eigentlich arbeiten war, wo einfach Menschen mit, egal körperlich oder andere Einschränkungen, ja, die waren da, haben dort gearbeitet und da war sie auch. Am Anfang ist sie da noch selber hingefahren. Ich habe sie halt morgens geweckt. Sie erinnert, dass sie ins Bad muss, frühstücken muss. Da habe ich dann geholfen.
Dann ist sie da selber hingefahren und mittags, es ging von 8 bis 16 Uhr, dann ist sie wieder zurückgekommen. Manchmal war sie pünktlich zu Hause, manchmal ist sie nicht gleich nach Hause gekommen. Keine Ahnung, wo sie da war. Und dann war es so, dass wir ihr den Führerschein wegnehmen mussten, weil wir einfach gemerkt haben, das geht nicht mehr. Dann ging es los, dass ich morgens, ich konnte viel Homeoffice machen. Wenn ich im Homeoffice war, habe ich sie zur Werkstatt gefahren und mittags geholt. Wenn ich ins Büro bin, ist in der Regel unsere mittlere Schwester eingesprungen. Die hat so zehn Minuten zu uns gebraucht. Dann ist die morgens eingesprungen und mittags und irgendwann, ich glaube, das sind so zwei Monate durchgezogen, wo wir die Fahrdienste übernommen haben und irgendwann hat man uns mitgeteilt, dass es auch so Taxi gibt für eben kranke Leute und dann haben wir das eben organisiert und das ist dann morgens gekommen und hat die Mama auch mittags wiedergebracht. Und ich bin dann 2023 im Sommer ausgezogen. Ja, da war dann klar, wir müssen die Aufgaben alles verteilen. Ich kann nicht mehr alles selber machen, weil ich dann einfach nicht mehr da wohne.
Wie habt ihr das denn gemacht? Das ist ja in vielen Familien schwierig. Und was du jetzt so erzählt hast, klingt auch so ein bisschen, du hast das halt gemacht. Und es ist, glaube ich, sehr, sehr viel mehr, als es jetzt so anklingt, was dein Alltag bestimmt hat an Pflege und Unterstützung. Wie konntet ihr gut darüber sprechen, dass ihr das anders verteilt habt?
Lea-Sophie: Also am Anfang, als ich noch daheim war, habe ich alles gemacht. Am Anfang habe ich immer versucht, meine Schwestern da ein bisschen mitzunehmen, aber die meinten immer: „Du wohnst zu Hause, dann ist das auch deine Aufgabe.“ Und irgendwann habe ich es dann einfach gemacht, habe meinen Alltag und mein Leben einfach an die Situation angepasst, habe Verabredungen abgesagt oder meine Freundinnen mussten halt zu uns kommen. Und es war halt immer klar, kann sein, meine Mama ist dabei oder wenn wir Eis essen gehen, dass ich meine Mama mitnehme. Und als ich dann eben ausgezogen bin, da habe ich gesagt, ich kann das alles so nicht mehr. Entweder ihr unterstützt oder wir müssen uns halt was komplett anderes überlegen. Da ist vor allem meine ganz große Schwester, da hat sie erst mal gemerkt, wie viel Last und Aufgaben bei mir lagen. Das war ihr so gar nicht bewusst, weil sie schon relativ lange eben nicht mehr zu Hause gewohnt hat und auch weiters weg gewohnt hat. Und da habe ich dann einfach mal eine Liste geschrieben, was für Aufgaben ich jeden Tag so gemacht habe. Und morgens hat dann die Nachbarin eben geholfen, sie zu richten. Die ist dann auch oft morgens mal eingesprungen, als ich noch zu Hause war, wo ich ins Büro musste. Ist sie dann runtergekommen, hat die Mama geweckt, Frühstück gemacht, ins Bad gegangen.
Das hat sie dann auch weiterhin gemacht und mittags ist dann immer eine von uns gekommen. Wir haben noch den ganzen Haushalt selber gemacht, sind mit ihr einkaufen gegangen, haben ihr Abendessen gemacht, die Wochenenden aufgeteilt, dass sie da halt auch Programm hat oder dass halt zumindest jemand da ist oder haben sie mit auf Geburtstage genommen oder auf irgendwelche andere Veranstaltungen, dass sie halt einfach dabei ist. So war dann eigentlich so die Woche und die andere Aufgaben, die Arztbesuche, Banksachen, Versicherung, das haben wir auch alles dann komplett aufgeteilt, dass jeder ungefähr die gleichen Aufgaben oder vom Aufwand her gleich bekommt.
Wenn du jetzt so auf den Prozess zurückblickst, gibt es etwas, wo du sagst, das war besonders gut oder das haben wir besonders gut gemacht oder das würde ich im Rückblick anders machen?
Lea-Sophie: Ich glaube, was wir gut gemacht haben, war, dass ich immer zu meiner Mama gesagt habe, wir haben eine WG, weil sie oft gesagt hat: „Du bist meine Tochter, du hast mir gar nichts zu sagen.“ Und ich habe das dann eher als WG und als Freundinnen gelebt. Und da hat sie dann auch die Hilfe mehr und besser angenommen als Tochter-Mutter-Verhältnis. Ja, und dass wir einfach so gemeinsam Ausflüge gemacht haben. Und ich glaube auch, dass es für meinen Freund und für meine Freundinnen nie ein Problem war, dass meine Mama mit ist zum Eis essen oder zum Wandern oder so, dass sie eigentlich immer dabei sein durfte.
Was ich jetzt rückblickend anders machen würde, wäre tatsächlich früher so ein Warnsignal an meine Schwestern geben, dass die das einfach früher merken und dass wir früher das einfach aufteilen, die Aufgaben, dass es nicht alles mehrere Jahre auf mir hängt.
Anja, sind das so die, sage ich mal, typischen Erfahrungen, die du häufiger hörst? Weil ich glaube gerade dieses, wenn man eben noch zu Hause ist, dann übernimmt man ja Dinge einfach so. Und das sind vielleicht an sich nur Kleinigkeiten, die sich aber summieren. Und ich finde es auch total schwer und das ja jemandem zu erklären, der eben nicht vor Ort ist, weil wenn man zusammenlebt oder wenn du halt die Zeit miteinander verbringst, werden Dinge ja viel offensichtlicher oder manches ist auch viel klarer, dass da eine Unterstützung notwendig ist, was nach außen eben vielleicht noch gar nicht so ist.
Anja: Also ganz kurz die Antwort auf deine Frage. Ja, das erlebe ich häufiger. Und das ist letztlich auch der Teil, der fast altersunabhängig ist. Also zu schauen, wie kann man sich das im Familiensystem gut aufteilen. In der Regel ist es so, dass natürlich diejenigen, die nah an den Menschen mit Demenz dran wohnen, ich meine in der Teilen Häuslichkeit oder zumindest örtlich sehr nah und damit vielleicht auch häufiger den Menschen mit Demenz sehen und begegnen, die natürlich viel, also auf allen Wahrnehmungskanälen die Veränderung registrieren können und damit natürlich auch eher benennen können, okay, Achtung, hier verändert sich gerade was. Und das ist aus der Distanz häufig schwieriger möglich, das zu beurteilen.
Und dann ist natürlich irgendwann die Frage, wenn die Diagnose aufgestellt ist und dort Klarheit ist, auch nochmal darüber zu verhandeln, wie können wir das gut und jeder nach seinen Ressourcen und Möglichkeiten gut aufteilen. Und wie können wir uns auch als Gemeinschaft oder als Teile des Pflegenetzwerks für den Menschen mit Demenz kümmern und in die Lücken reinspringen, die entstehen im Verlauf durch die Symptome.
Gleichzeitig möchte ich aber schon auch nochmal betonen, also das ist, was jetzt hier Lea-Sophie, was du so vollständig und gut erzählst, es ist keineswegs leicht. Also allein in diese Haltung zu kommen, so drauf zu schauen, ich lebe mit meiner Mama in einer WG, das ist eine ziemliche Leistung, in diese Haltung zu kommen und so auf das Thema zu gucken. Also in der Regel erlebe ich hier schon bei vielen Töchtern und Söhnen, auch egal welchen Alters, große Schwierigkeiten quasi mit so einer Lässigkeit, diesen Rollentausch hinzukriegen.
Und ich meine, alles, was ihr da geschafft und aufgebaut habt an Pflegenetzwerk, auch sich darum zu kümmern, wir brauchen Lösungen, die tragfähig sind. Das ist keineswegs so einfach. Beispielsweise, ich picke das nochmal raus, dass ihr dort eine Einrichtung gefunden habt, die überhaupt bereit ist, eure Mutter zu nehmen. Das ist eine echte Herkulesaufgabe und das stellt viele Menschen vor eine große Herausforderung. Und ich meine, deine Mama, die war so jung, die kommt nicht in einem ganz normalen Pflegeheim unter. Und dann auf die Idee zu kommen, quasi hier eine Einrichtung zu finden, wo behinderte Menschen täglich Arbeit verrichten können und das auch noch zu schaffen, also letztlich auch diese Leute davon zu überzeugen, dass eure Mutter dorthin darf. Das sind Leistungen, die kann man sich gar nicht vorstellen, dass es da an Überzeugungsarbeit braucht und wie klar man darauf sein muss, um das überhaupt hinzukriegen, muss man einfach nur tiefen Respekt zollen. Und ich werde es nie vergessen, wie du in der ersten Meeting da saßt und jeder sollte einen Gegenstand mitbringen und du hast deinen Fußball in die Kamera gehalten und hast gesagt, ich spiele Fußball. Und das ist tatsächlich etwas, was mit mir zu tun hat. Und das kommt aber gerade echt zu kurz. Also auch so, wie du darüber sprichst, wie sehr du quasi dich einschränken musstest in der Situation, wo eben diese Lösung, dass du auch ausziehst, noch gar nicht gefunden war und wie sehr auch dein Freund beispielsweise eine Stütze war. Also das ist ja keineswegs selbstverständlich und auf diesem ganzen Weg gibt es so viele Hürden, wo man dann einfach, also ich als Beobachterin im Außen, die dich dann einmal pro Woche gesehen hat und dann in Folge irgendwie einmal pro Monat. Ich war immer tief beeindruckt, wie ihr das hinkriegt, trotz des ganzen Potenzials auch an Konflikten, die da drin steckt. Das darf man ja nicht vergessen. Also das möchte ich hier an der Stelle einfach nur groß hervorheben und ich finde es eben auch total schön, dass du wieder mehr Fußball spielst und das auch hingekriegt hast, diesen Teil der Selbstfürsorge, die Räume zu schaffen, wo du du sein darfst und nicht nur immer aus der Perspektive des pflegenden Angehörigen denken musst.
Ja, kann ich nur beipflichten. Und da interessiert mich dann natürlich gleich die Frage, die Anja hat von einer großen Klarheit gesprochen, die du hattest, um Unterstützung von außen zu holen und nachzufragen und nachzubohren. War diese Klarheit für dich auch so da oder ist die erst gekommen?
Lea-Sophie: Ich würde sagen, die ist erst gekommen. Also am Anfang war ich schon sehr verschlossen. Am Anfang habe ich das auch niemandem erzählt. Ich habe auch eigentlich mit niemandem darüber gesprochen. Ich glaube, die Klarheit kam tatsächlich erst, als meine Schwester mich eben bei den Demenz-Buddies angemeldet hat. Eigentlich erst mal gegen meinen Willen. Ich wollte eigentlich gar nicht, weil ich mich nicht mit der Krankheit oder der Situation auseinandersetzen wollte, was jetzt im Nachhinein aber totaler Bullshit war, die Einstellung, weil es ist eigentlich ganz wichtig, sich darüber auseinanderzusetzen, Gespräche zu führen und ich glaube, die Klarheit hat mir wirklich die Demenz-Buddies gezeigt, weil da einfach Gleichgesinnte, sage ich mal, sind. Die haben eigentlich so fast alles nachvollziehen können, verstehen können, was, sage ich mal, Freundinnen nicht so können, weil sie nicht in so einer Situation sind oder das nicht miterleben, wie ein Elternteil sich auch stark verändert, Sachen vergisst und so, ja.
Ja, wie war es dann, mit Freundinnen drüber zu sprechen oder mit, sag ich mal, Arbeitskollegen oder so?
Lea-Sophie: Also ich habe das schon immer erzählt, aber da sind nicht so, ja, da sind halt so Tipps gekommen wie, „Ja, damit musst halt leben." Also gar keine so richtige Tipps oder so und oft auch gar nichts als Antwort. Und da habe ich dann auch irgendwann, also gerade bei Arbeitskollegen aufgehört, was zu erzählen. Meine zwei besten Freundinnen, umso öfters die da waren, haben es besser verstanden, weil sie dann die Situation einfach live miterlebt haben. Aber die haben auch immer gesagt, ja, ihnen tut es leid, dass sie mir nicht so zu 100 Prozent helfen können, weil sie sich gar nicht auskennen. Aber sie haben sich dann wirklich auch im Internet ganz viel über die Krankheit nachgelesen, Podcasts angehört, dass sie es ein bisschen mehr in meiner Situation verstehen, wenn ich auch mal kurzfristig abgesagt habe oder ja, dass sie das einfach die Krankheit auch verstanden haben.
Das ist ja schon mehr, als manch andere machen. Und trotzdem wüsste ich gerne, weißt du, was dir damals geholfen hätte oder was du dir gewünscht hättest?
Lea-Sophie: Dass tatsächlich die Krankheit mehr publik ist, weil oft hat man schon so gehört, ach was, also in dem Alter kann man die Krankheit gar nicht haben. Das haben wir ganz, ganz oft auch von Beratungsstellen uns anhören müssen. Also so eine Krankheit, die gibt es erst im Alter ab 70 ungefähr. Ja, dass es einfach mehr Publikum ist und ja, dass es einfach viel mehr Aufklärungen über die Krankheit eben gibt.
Anja, wie können denn da die Demenz-Buddies gerade bei solchen Themen helfen?
Anja: Also was wir uns bei der Konzeption der Demenz-Buddies überlegt haben, also wir sind zu zweit in der Leitung dieser Gruppe und ich freue mich da einfach immer wieder, dass ich da eine sehr kompetente und schlaue Kollegin an meiner Seite habe, die Christine. die einfach wahnsinnig viel Erfahrung auch im Umgang mit der Gruppe junger Menschen hat. Also sie ist Erlebnispädagogin, sie arbeitet zeitlebens als Sozialpädagogin und Systemikerin mit dieser Zielgruppe und hat gesagt: „Anja, es geht nicht darum, dass wir uns da hinsetzen und den jungen Menschen irgendwas über die Demenz erzählen. Das Wesentliche wird sein, dass die realisieren, dass dort draußen andere Menschen sind, die dasselbe erleben und insofern gehört diesen jungen Menschen quasi auch dieser Raum, den wir öffnen und wo sie kommen und wo sie ihre Themen einbringen. Und wir werden das sehr punktuell machen.“ Und genau dieses Konzept hat sich als richtig bewahrheitet. Also wir haben keinen Fahrplan, sondern wir machen das hochsituativ. Christine und ich, wir halten eigentlich nur den Raum, geben punktuell unser Expertenwissen da rein, eher auf Nachfrage. Und sonst geht es viel darum, diesen Raum zu geben für eine Peer-to-Peer-Kommunikation, also Treffen von jungen Menschen in derselben Situation sein. Jeder darf einbringen, was gerade dran ist und man darf aber auch einfach nur dabei sein, wie um Lagerfeuer sitzen und letzten Endes zuhören. Das heißt, ich darf auch als junger Mensch entscheiden, wie viel von mir möchte ich preisgeben von meiner Situation, von meinem Erleben. Und ich glaube, das ist das, wo es die jungen Menschen einfach sehr schnell und sehr stark verbinden. Und so erlebe ich es eben auch. Wir haben eben neben diesem Kurstart, wo man achtmal zusammensitzt, einfach um sich kennenzulernen, um als Gruppe auch Vertrauen zu schöpfen. Danach die Möglichkeit, dass man bei den Demenz-Buddies auch im monatlichen Treffen dabei bleiben kann. Und da ist natürlich auch dieses Erleben. Ein Teilnehmer hat mal gesagt, ich sitze hier nicht zum Spaß, sondern einfach, weil ich ernsthaft Probleme habe. Und ich könnte jetzt gerade sehr viele andere schöne Dinge tun. Ich komme hierher, weil ich auch eine Not habe. Und ich glaube, so ist es. Und so verstehen wir auch die Demenz, weil die ist ein offenes Angebot, wo man dazukommen kann, wenn man es gerade braucht. Das heißt, es kommen auch Teilnehmer, also gerade in der monatlichen Runde, vielleicht auch drei-, viermal gar nicht. Und dann kommen sie wieder, weil ein Thema auftaucht, wo sie Hilfe brauchen oder Gehör brauchen oder Menschen, die sie tragen und stärken. Und ich glaube, das ist so ein bisschen das Geheimnis der Buddies. Und ja, eben jetzt teilweise auch schon seit mehr als vier Jahren. Genau, es sind wieder einfach ein Hafen oder ein Ankerpunkt, wo man hin und zurückkehren kann.
Das finde ich ein total schönes Bild, diesen Hafen und den Anker. Und ich wollte eigentlich fragen, was vielleicht junge Pflegende besonders brauchen an praktischen Dingen, um die Pflege mit, Job kann man da ja vielleicht noch gar nicht so sagen, sondern Schule, Ausbildung, sowas… ja eigentlich erstmal diesen Lebensweg finden. Was sind da so die Herausforderungen und was braucht es, damit das trotz Pflege geht?
Anja: Ich versuche es ganz kurz zu skizzieren und Lea-Sophie, vielleicht sagst du dann nochmal aus deiner Perspektive ein bisschen was. Ich glaube, die Themen unterscheiden sich insofern, weil man am Lebensbogen an einem anderen Punkt ist. Also so eine schwerwiegende Erkrankung wie eine Demenz betrifft die ganze Familie und in dem Moment, wo man eigentlich gerade sich unabhängig und selbstständig machen will, ist es wie so etwas, was einen total ans Zuhause bindet. Weil ja da Loyalität da ist, weil man auch eigentlich ja gerade in dieser Abgrenzung ist, in die Eigenständigkeit, in die Selbstständigkeit. Und dann ist da diese große Aufgabe, die man nicht liegen lassen will. Und ich glaube, das macht sehr schwierig und herausfordernd in dieser Lebensphase mit so einer einschneidenden Erkrankung oder so einem Schicksalsschlag konfrontiert zu sein. Und ich glaube, es ist sehr ambivalent und zeichnet von einer hohen Zerrissenheit in den Motiven. Also einerseits, ich möchte raus, ich möchte meine Pläne realisieren, ich möchte ins Ausland, ich möchte studieren, ich möchte meinen Freundeskreis sehen. Und auf der anderen Seite, natürlich bin ich da für meine Eltern und natürlich. Ich will euch helfen und da sein und euch nicht alleine lassen in der Situation. Ich glaube, das ist so die größte Herausforderung, diese Ambivalenz in der Gefühlslage und auch in dem eigenen Wertekompass.
Lea, Sophie, wie hast du das erlebt oder wie erlebst du das?
Lea-Sophie: Das ist schon auch so, wie die Anja gesagt hat. Ich sage mal, bei uns in der Familie war eben das Besondere, dass meine Eltern getrennt waren. Die sind nicht im Guten auseinander. Sprich, wir hatten auch keinen Rückhalt oder keine Unterstützung vom Vater. Wir waren eigentlich komplett auf uns selber gestellt und mussten nebenher Ausbildung machen und dann arbeiten gehen. Und so etwas Richtiges, so ein Wundermittel gibt es nicht. Ich glaube, das, was eigentlich so gerade auch bei der Arbeit oder auch in der Schule passiert, hilft, wenn man da mit dem Lehrer oder mit dem Vorgesetzten einfach offen kommuniziert und die Arbeitgeber oder auch die Lehrer dann einfach Verständnis haben, dass man nicht immer gleich gut gelaunt ist oder dass man auch mal fehlt oder bei der Arbeit zum Beispiel kurzfristig Urlaub braucht, weil ein wichtiger Arzttermin oder so ansteht.
Und ich sage immer, wenn man Verständnis bekommt für die Situation, dann ist alles gleich einfacher. Gerade auch, wenn man von der Schule rauskommt, ins Ausland will, studieren will, vielleicht reisen will oder so. Oder auch das Studium halt weit weg von zu Hause ist. Ich glaube, mittlerweile kann man es auch gut vereinbaren. Es gibt ja auch, dass man Online-Vorlesungen hat, dass man dann doch einen Tag mehr zu Hause sein kann oder so. Ja, ich glaube, da muss man selber mit sich das ausmachen, ob man es kann. Ich hätte es nie können, mit meinem Gewissen irgendwie weit weg von zu Hause zu gehen. Für mich war es auch eine Herausforderung, dann auszuziehen. Das erste halbe Jahr bin ich gar nicht damit klargekommen und habe immer so Schuldgefühle gehabt, dass ich meine Mama im Stich lasse und so. Und das darf man aber auf keinen Fall haben. Ich glaube, das ist menschlich, dass man das erst mal hat, aber sollte eigentlich nicht so sein, weil auch trotz Krankheit muss man selber sein Leben leben.
Ja, und ich sage immer, ich habe meine Mama verloren, aber anders wieder zurückbekommen. Das ist immer so ein bisschen mein Motto, weil ich habe die Mama verloren, die sich um mich kümmert, die Kinder unterstützt, aber habe sie halt einfach anders wieder zurückbekommen.
Wie hast du sie denn zurückbekommen? Wie ist eure Beziehung heute oder euer Miteinander?
Lea-Sophie: Also sehr gut. Jetzt mittlerweile sind wir leider an dem Punkt, wo sie nichts mehr so richtig wahrnimmt. Also sie hat die letzten Wochen einen ziemlichen Schub gemacht. Sie nimmt uns nicht mehr wahr oder kennt uns auch nicht mehr. Aber davor, da war es immer fröhlich, wenn ich gekommen bin. Da hat sie auch einfach angerufen bei uns, klar immer mit Hilfe von den Mitarbeitern, aber da hat sie immer uns angerufen. Oder wenn sie traurig war und sie unsere Stimme gehört hat oder wir gekommen sind, dann war sie immer fröhlich, hat immer die Zeit mit uns genossen, auch wenn wir mal nur neben ihr gesessen sind. Das war auch dann gar kein Problem. Sie war da immer ein ganz anderer Mensch, sobald ich oder eben meine Schwestern gekommen sind. Und das hat mir schon immer so auch die Kraft gegeben, dass sie so gelächelt hat und einfach fröhlich war, als wir gekommen sind.
War es sowas wie so ein Antreiber, zu deiner Mutter zu gehen und sie zu besuchen?
Lea-Sophie: Ja, also selbst auch, wenn es mir mal nicht gut ging oder so. Ich bin dann trotzdem zu ihr und habe ihr das erzählt, warum es mir nicht gut geht. Was angekommen ist, weiß ich nicht. Ich habe auch keinen Tipp oder so bekommen, aber es tat trotzdem gut, ihr das einfach zu erzählen und so alles, was auf der Seele liegt, ihr zu erzählen und sie auch einen Teil von meinem Leben zu lassen.
Jetzt haben wir inhaltlich, glaube ich, einen kleinen Sprung gemacht. Du hast erzählt, du bist ausgezogen und dann irgendwann stand oder stand dann schon die Entscheidung für eine Einrichtung an für deine Mutter?
Lea-Sophie: Nee. Ist das in einem gekommen oder war das tatsächlich eine Extraentscheidung? Eine Extraentscheidung. Also ich bin im Sommer 23 ausgezogen und ungefähr bis Mitte 24 hat sie noch komplett alleine gelebt. Und dann haben wir einfach gemerkt, dass wir es bald nicht mehr können, immer jeden Tag da zu sein. Und wir wollten für sie eben auch eine Einrichtung oder irgendwas finden, wo sie nicht immer alleine ist. Weil sie ist eigentlich immer ein sehr geselliger Mensch gewesen und hat es nie gemacht, so alleine zu sein. Sie hat schon immer gesagt, sie ist so einsam und so. Und dann haben wir uns eigentlich, wir haben es immer so ein bisschen vor uns hergeschoben, weil wir irgendwie immer so ein ungutes Gefühl hatten. Und für uns oder für mich hat sich das immer angefühlt, wie wenn ich sie einfach abschiebe und meine Verantwortung fremden Menschen übergebe. Und das wollte ich nie. Und im Herbst 2024, dann war mal die Haustüre nachts offen oder sie ist nachts raus, weil sie dachte, es ist Tag und sie muss jetzt zur Arbeit und so. Und dann haben wir einfach gemerkt, jetzt können wir die Verantwortung nicht mehr tragen, sie alleine zu lassen. Und dann haben wir eben, uns war klar, es muss in der Nähe sein, dass wir sie halt jederzeit besuchen können. Und haben dann auch tatsächlich so eine Demenz-WG gefunden, wo acht Bewohner waren. Haben das dann im November angeschaut, also November 2024. Und im Dezember 2024 ist sie dort eingezogen. Also wir haben das dann alles durchgeführt innerhalb zwei Wochen eigentlich entschieden, erstmal als Probemonat, dass wir es uns angucken können, die Mama, die Mitarbeiter. Und dann hatten wir aber eigentlich ein gutes Gefühl und haben uns entschieden, dass sie da jetzt erstmal bleibt.
Woran habt ihr das festgemacht, dass es gut funktioniert oder dass es der Mama da gut geht?
Lea-Sophie: Weil sie fröhlicher war, weil sie halt immer in Gesellschaft war. Sie ist morgens dann aufgestanden, ist dann zu einem Schlafi in den Essensraum gekommen und hat aber immer nach Menschen gesucht. Auch wenn sie mal alleine im Wohnzimmer saß, ist sie immer rumgelaufen und hat die andere Bewohner oder die Mitarbeiter gesucht. Das hat uns ein gutes Gefühl gegeben, dass sie da einfach fröhlich ist, immer in Gesellschaft ist. Sie wollte es zwar nicht, sie hat sich dann schon geweigert, aber wir haben ihr dann immer gesagt, sie ist als WG, du bist immer in Gesellschaft, es ist immer jemand da. Das hat uns eigentlich so ein gutes Gefühl gegeben.
Wie wichtig war denn, sag ich mal, euer Schwesternverbund bei dieser ja doch sehr großen Entscheidung?
Lea-Sophie: Sehr wichtig. Also wir reden über alles und haben auch das gemeinsam entschieden. Jeder hat so seine Bedingungen auch geäußert. Und das machen wir auch jetzt noch. Also wir sind eigentlich auch im täglichen Austausch, wir drei. Wenn es irgendwas gibt, dann informieren wir die anderen gleich. Ich glaube, wenn wir nicht so ein gutes Verhältnis hätten, dann würde das alles auch nicht so funktionieren, wie es jetzt eben funktioniert.
Anja, ist das auch was, was in den Gruppen immer wieder auftaucht? Also als, sag ich mal, Kind eine große Entscheidung für die Eltern treffen zu müssen? Also ich meine, das muss man ja dann irgendwie immer, aber als junger Mensch ist das ja doch irgendwie nochmal anders, sag ich mal, als wenn du 50 bist und dann für deine Mutter entscheiden musst, jetzt ist eine Einrichtung der bessere Ort. Wie begleitet ihr da, du und die Christine?
Anja: Ja, also ich glaube, deine Geschichte, Lea-Sophie, ist schon sehr besonders. Einmal mit deinen Schwestern und eben auch mit dieser Situation, quasi keinen zweiten Elternteil zu haben, der sich anbietet, als jemand, der beratend zur Seite steht. Letzten Endes, ich glaube, das Geheimnis und natürlich ist dann schon bei mir, also als beobachtende Leitung, schon auch immer die Freude da gewesen. Zum Beispiel, als Lea Sophie ausgezogen ist, wo ich mir gedacht habe, yes, gut. Oder auch dieses...Wir schauen, dass wir für die Mama eine gute Tagespflege bekommen oder eben die WG. Und ich glaube, das ist auch das, was wir mit den Demenz-Buddies leisten können, dieses Stärkende und Unterstützende, also diese Themen auch offen zu besprechen mit allen Fürs und Widers, mit allen emotionalen Dingen, die dazugehören. Und letzten Endes gibt es natürlich in jeder Reise in der Begleitung eines Menschen mit Demenz andere Herausforderungen, Haken und Bösen. Das heißt, wir könnten jetzt hier, inzwischen sind es glaube ich 100 Buddies, die bei uns bei den Kursen mitgemacht haben. Bei jedem gibt es so ein oder zwei oder drei oder fünf oder zehn Punkte, wo man sagt, das ist besonders in der Konstellation. Denn auch für Töchter und Söhne, wo vielleicht die Mama oder der Papa da sind, gibt es auch Herausforderungen. Also einen gesunden Elternteil, weil letzten Endes, ist man dann schnell Sorgen, Briefkasten, derjenige, der sich quasi dann vom gesunden Elternteil auch noch die Sorgen anhört. Man macht sich in den gesunden Elternteilen auch Sorgen. Also da sind dann einfach Themen vielleicht total anders gelagert. Und da braucht es dann wieder auch andere Unterstützung. Und ich glaube, das ist halt genau das, was die Buddies bieten, quasi Raum für die jeweils individuelle Erfahrung und quasi nicht jemanden, der darüber berichtet, richtig oder falsch, sondern einfach zu sagen, okay, ich kann es hier besprechen, es hören Menschen zu, die in einer ähnlichen oder vergleichbaren Situation sind und wir können gemeinsam lachen, wir können Strategien austauschen, wir können aber auch gemeinsam weinen und uns einfach beistehen. Und insofern gibt es nicht diese eine typische Geschichte, die immer so verläuft, sondern es ist in jeder Familienkonstellation eigene Themen und Herausforderungen. Und ich glaube, das ist die Komplexität, die sich in der Beratung auch gar nicht abbilden lässt, die hier Raum findet. Und ich glaube, das ist das Geheimnis von den Buddies oder von solchen Gruppen.
Ich habe ja schon vom Fußball gehört, dass das deins ist. Ist das quasi etwas, wo du sagst, das ist total wichtig für mich, weil es einfach ein Stichpunkt Selbstfürsorge und so etwas ist, was ich nur für mich mache. Und mich würde interessieren, was hat dir gerade vielleicht auch in dieser Phase, als du dich um alles gekümmert hast, deine Mama quasi Tag und Nacht begleitet hast, was hast du da für dich gemacht?
Lea-Sophie: Ja, also Fußball ist eigentlich schon die größte Leidenschaft für mich oder alles, was mit Fußball zu tun hat. Und es gibt mir einfach Kraft. Wenn ich schlecht gelaunt bin, kann ich meine Wut am Ball rauslassen, bin aber auch einfach unter Freunden, ja, und ich sage mal unter Fußballfreunden, bei denen ich dann auch einfach so sein kann, wie ich bin. Und wenn es mir mal nicht so gut geht oder so, dann ist das auch überhaupt kein Thema. Und was mir dort gut tut, ich kann da einfach hin und werde nicht immer gefragt, wie es mir geht oder wie es der Mama geht. Das sind hauptsächlich so Fußballthemen im Vordergrund. Und das tut auch mal gut, wenn man einfach mal so zwei, drei Stunden am Tag oder in der Woche über was anderes sprechen kann, wie immer nur, sage ich mal, über die Krankheit. Und was ich in der ganzen Zeit gemacht habe, tatsächlich, ich war ab und zu beim Fußball, aber tatsächlich nicht mehr regelmäßig, weil mir einfach die Zeit gefehlt hat. In der Zeit habe ich eigentlich so gut wie gar nichts erstmal für mich gemacht. Das war dann tatsächlich eher so, wenn mein Freund oder meine besten Freundinnen mich mitgenommen haben oder gesagt haben, jetzt gehen wir Eis essen oder so. Und oft war es dann so, entweder konnte ich die Mama dann alleine mal lassen oder mein Freund hat es mit meiner Schwester ausgemacht, dass sie dann eben kommt in der Zeit. Aber für mich alleine habe ich tatsächlich in der Zeit gar nichts gemacht, was jetzt im Nachhinein nicht die beste Entscheidung oder Idee war. Aber ja, mir hat einfach die Zeit gefehlt mit Arbeiten, Haushalt, sich um die Mama kümmern. Eigentlich die Zeit so für mich war abends dann auch mal einfach auf dem Sofa zu sitzen und Fernseher zu schauen. Das hat mir auch oft einfach so ein bisschen Kraft gegeben dann.
Anja, was ist denn da deine Idee als der Coach? Und das ist jetzt wahrscheinlich was, was unabhängig vom Alter ist. Irgendwie in dieser Pflegesituation höre ich immer wieder, Angehörige wissen eigentlich, ich sage immer, Selbstfürsorge ist wichtig, aber de facto ist es dann, wenn man drinsteckt, ist das Kümmern irgendwie immer wichtiger. Und ich kenne das auch und du auch, weiß ich. Hast du eine Idee, wie man vielleicht mit so einem kleinen Gedanken, wie man trotzdem sich nicht ganz verliert?
Anja: Ja, also ich würde da einstimmen in die Idee von Lea-Sophie. Ich glaube, wir müssen viel, viel mehr über dieses Thema kümmern, pflegen, Fürsorge sprechen, auch in unserer Gesellschaft. Also das wird dann gleich ein ganz großes Thema. Und sagen, okay, hier gibt es irgendwie, glaube ich, aktuell kein gutes Narrativ oder kein gutes Bild dafür, über diesen, ich nenne es jetzt mal Job, ist es natürlich nicht. Es ist ja quasi genau das, was uns als Menschen auszeichnet, dass wir uns umeinander kümmern. Es ist was zutiefst Menschliches und damit wird es auch so als natürlich und damit, ja, man macht es schon richtig oder irgendwie richtig.
Aber so ist es keineswegs. Ich glaube, wir sollten uns darüber klar werden, dass das eine große Aufgabe ist und dass man die gestalten kann und die auch so gestalten kann, dass man selber gesund bleibt. Und ich glaube, darum geht es, quasi auch die Menschen aufzuklären und es offen zu diskutieren, wie können wir gemeinsam füreinander sorgen in einer Gesellschaft, die zunehmend älter wird und wo auch Gesundheit eine immer größere Rolle spielt. Und diese Kompetenz aufzubauen, das kriegen wir nur hin, indem wir einmal Bewusstsein dafür schaffen und auch darüber reflektieren, wie können wir diese Aufgabe gestalten und was ist wichtig, mein Teil und was können wir aber auch als Gemeinschaft und als Gesellschaft dazu beitragen, Verständnis für diese Situation aufzubringen und es so zu gestalten, dass man natürlich auch Auszeiten hat und die ganz selbstverständlich dazugehören, weil sie sind Voraussetzungen für solche Situationen. Nur wenn ich stabil bleibe, kann ich helfen. Dann sind natürlich wieder die Bilder vom Flugzeug und den Sauerstoffmasken da. Aber so in die Richtung, ich glaube, es muss viel mehr ganz selbstverständlich sein, so zu denken, dass Pflege und Fürsorge nur mit Selbstfürsorge funktioniert und funktionieren kann.
Ja. Und dass das Teil des Ganzen ist. Das stimmt wohl. Unser gesellschaftlicher Umgang mit dem Thema Pflege ist ja tatsächlich eher so wegschauen oder nicht drüber reden. Und erst dann eigentlich, wenn man betroffen ist, und auch eigentlich immer erst dann, wenn man so stark betroffen ist, dass man sich nicht anders zu helfen weiß, also fängt man an zu sprechen. Und ich glaube, ja, da ist ja jeder irgendwie, der damit beteiligt ist. Ich glaube aber auch, das eigene Bild macht es einem da manchmal so schwer. Also dieses zu denken, das ist doch meine Mama, das ist doch mein Papa, ich bin doch verantwortlich. Also nicht vielleicht ich bin, sondern ich möchte ja auch mich um meine Mama und Papa kümmern, weil die haben sich ja auch um mich gekümmert. Und ich habe das Gefühl, als Gesellschaft ruhen wir uns sehr darauf aus, so, ja, ja, die machen das schon. Aber es fehlt voll an dem Verständnis, wie groß dieses Thema Pflege ist. Und das kann man oft erst nachvollziehen, wenn man selber drinsteckt. Kann man sich fast nicht vorstellen, muss man wirklich sagen. Also wie oft habe ich mir gedacht, in welchem Film bin ich denn jetzt gelandet? Wo ist denn hier der Ausschalter? Kann man mal bitte umschalten? Und gleichzeitig, deswegen müssen wir darüber reden. Und deswegen finde ich es auch ehrlich gesagt gut, dass das Thema Young Carer auch mehr in unser Bewusstsein tritt. Zum einen, weil ich es immer wieder erfrischend finde, auch mit den Buddies zu arbeiten. Ich finde es wirklich auch großartig, wie klar und unvorstellbar viele von euch auf das Thema gucken und auch den Mut haben, darüber zu sprechen, so wie du.
Und ich glaube, es muss viel mehr in unser Bewusstsein treten, dass das Thema Fürsorge, Pflege altersunabhängig ist und wirklich jeden immer ereilen kann und dass es was Selbstverständliches ist und dass wir deswegen auch auf die Solidarität und auf das Verständnis der anderen, die gerade nicht in so einer Situation stecken, angewiesen sind, um es gut gestalten zu können und dann nicht in die Kritik zu kommen, wie „Du kümmerst dich nicht um deine Mama“. Und ja, erst diese Erwartungen, die da oft da sind, nach dem Motto, Pflege ist ein Privatthema, das funktioniert so nicht mehr.
Mich beschäftigt auch sehr, Lea-Sophie, dass du erzählt hast, dass dir quasi in Beratungsstellen so gesagt wurde, nein, das kann doch keine Demenz sein, sowas haben nur alte Leute. Das ist ein bisschen plakativ. Und ich mir denke, da sollte eigentlich zumindest mal das Bewusstsein da sein dafür, dass natürlich irgendwie eine Demenzerkrankung auch in jüngeren Jahren jemanden treffen kann. Hast du das auch in deinem Umfeld so erlebt, dass du dich quasi oder euch erst mal erklären musstest?
Lea-Sophie: Ja, also jetzt mittlerweile nicht mehr. Aber ganz am Anfang kam das auch ganz oft von der Familie. Oder von Freunden. Ja, das gibt es nicht. Das ist eine Ausrede oder so. Also das mussten wir ganz, ganz oft erleben in der Zeit. Und was wir auch ganz oft erleben mussten, dass sich die Menschen dann abgewendet haben von meiner Mama oder von uns : „Nee, also das kann ich nicht. Mit ihr kann gar kein ganzer Satz mehr sprechen. So eine Freundschaft brauche ich nicht.“ Das mussten wir auch ganz oft erleben.
Wie seid ihr damit umgegangen?
Lea-Sophie: Also erstmal haben wir uns richtig aufgeregt. Am Anfang haben wir noch versucht, das zu schildern und mit den Personen zu diskutieren. Und irgendwann haben wir gesagt, es bringt nichts, wenn die Person nicht mehr will, dann ist es so. Dafür haben wir auch gar keine Zeit und keine Nerven, da rumzudiskutieren und haben es dann einfach so hingenommen, wie es ist.
Und wie war das an jetzt, sage ich mal, für pflegende Angehörige wichtige Stellen wie beim Arzt oder so? Habt ihr da Unterstützung bekommen?
Lea-Sophie: Ja, also in Ulm haben wir ganz viel Unterstützung bekommen, aber auch bei uns beim Hausarzt oder so, die haben sich echt viel Zeit genommen und uns Unterstützung angeboten, uns auch über die Krankheit aufgeklärt, ja auch so Situationen geschildert, was passieren könnte und so. Also da waren oder sind wir eigentlich schon da in guten Händen.
Anja: Und gleichzeitig möchte ich an der Stelle nochmal einhaken, dass es da leider eben auch viele andere Geschichten gibt, also wo eben gerade junge Pflegende überhaupt nicht ernst genommen werden im Kontakt mit Behörden, auch im Kontakt mit anderen Versorgungsstrukturen. ja und oft eben übersehen werden oder nicht ernst genommen werden in ihrer Kompetenz als Experte für den Alltag oder als Experte für den Menschen mit Demenz, für seine Vorlieben etc., also gerade wenn es um Krankenhausaufenthalte geplant oder akut ist, dass es dann schon nochmal eine viel größere Herausforderung zu sein scheint, als es vielleicht für sehr viel ältere pflegende Angehörige sein kann, um da Gehör zu finden. Also diese Geschichten kennen wir von den Buddies schon auch. Also dass da es zum Teil schwierig ist, in dieser Rolle auch zu bestehen gegenüber anderen Experten oder Einrichtungen, die mit dem Thema befasst sind.
Lea-Sophie: Letztes Jahr hatten wir auch so einen Fall mit meiner Mama beim Arzt, wo ich nicht ernst genommen wurde. Drei Tage später war sie nicht mehr ansprechbar und wir mussten sie mit dem Notarzt in die Klinik einliefern lassen. Da hat uns der Arzt nicht ernst genommen und gesagt, er kann sie nicht untersuchen, wenn sie nicht sagen kann, wo sie Schmerzen hat. Sie hat halt zu uns gesagt, sie hat Schmerzen, aber konnte es eben nicht sagen, wo genau. Klar, für uns auch schwierig, aber ja, also das ist dann auch so ein Negativbeispiel, wie die Anja gerade erzählt hat.
Anja: So, und ich glaube, das ist auch tatsächlich so das, was sich jetzt vielleicht auch in den Gesprächen herauskristallisiert. Es gibt eben so, es ist sehr schwankend. Und ich glaube, es gibt immer viele gute Geschichten, wir nennen sie Magic Moments bei den Buddies. Und dann gibt es aber eben auch diese nicht so schönen Geschichten, die Critical Incidents, wo man auch selber dann konsterniert ist oder mit der Erfahrung überfordert oder ratlos ist. Und ich glaube, es geht dann eben genau darum, sich darüber auszutauschen, zu gucken, was kann ich aus so einer Situation lernen und wie kann ich das nächste Mal mit mehr Bestimmtheit in so eine Situation auch reingehen und auch vielleicht in meinem jungen Alter darauf insistieren und sagen: „Ich weiß, wovon ich rede, ich habe die Arztbriefe, ich kann Ihnen erklären, meine Mutter kann nicht mehr beschreiben, wo sie Schmerzen hat und das ist jetzt nicht meine Inkompetenz oder die Inkompetenz meiner Mutter, sondern das ist das Krankheitsbild und ich bestehe jetzt darauf, dass meiner Mutter geholfen wird.“ Also das sind so Situationen, aus denen man dann eben lernt und die genau in dieser Runde dann auch Platz finden.
Inwieweit war dann quasi dein Negativerlebnis, Lea-Sophie, ein Learning oder was hast du für das, ich möchte nicht sagen nächste Mal, aber für dich, für euch, für die Begleitung deiner Mutter mitgenommen?
Lea-Sophie: Dass ich in Zukunft immer hartnäckig bleibe und mich nicht damit ab oder zufrieden stelle und sage, wenn es nach dem Wochenende nicht besser ist, soll man wiederkommen. Im Nachhinein hätte ich mit dem Arzt diskutieren müssen und darauf bestehen. Aber man denkt ja immer, die Ärzte kennen sich aus, sind erfahren eigentlich. Ja, ich habe mir dann schon auch die Schuld gegeben, dass es dann halt so weit kam. Also da hatten wir Tage, wo wir nicht wussten, ob es meine Mama schafft oder nicht. Ich habe aber auch dann bei dem Arzt, ich habe es zu ihm danach dann noch gesagt und die Arzthelferin wissen es auch, dass ich definitiv nie wieder zu diesem Arzt gehen werde.
Ja, und letztlich ist es, glaube ich, wie das, was ihr auch schon viel gesagt habt, dieses darüber reden und aufklären ist halt das, was letztlich, glaube ich, alle weiterbringt und irgendwie hilft. Ich wüsste gern noch zum Abschluss, was wünscht ihr euch denn von der Gesellschaft, politisch oder gesellschaftlich, gerade wenn es auch um junge pflegende Angehörige geht. Was wünscht ihr euch?
Lea-Sophie: Also ich persönlich würde mir wünschen, dass die pflegende Angehörige mehr Unterstützung bekommen und auch einfach, dass das Thema oder die Krankheit ja mehr Verständnis in der Gesellschaft zeigt. Aber auch Unterstützung wie, ich weiß nicht, dass man vielleicht auch mal freigestellt wird bei der Arbeit oder so. Weil manchmal, wenn man halt dann immer die Urlaubstage oder so für Arztbesuche aufbringen muss, ist es auch nicht ganz so einfach. Oder reduzieren ist mit Anfang 20 auch nicht zu denken. Das ist einfach mehr Unterstützung und mehr Verständnis, dass man eigentlich, nur weil der Elternteil eingeschränkt ist mit der Krankheit, ist man halt als pflegende Angehörige mit eingeschränkt.
Anja und du?
Anja: Ich schließe mich da an. Also es geht weiter um Aufklärung und Überreden, um Verständnis, um Unterstützung für diese Familiensysteme. Das wünsche ich mir. Und gleichzeitig freue ich mich schon auch, dass das Thema junge Pflegende, Young Carer immer mehr ins Bewusstsein tritt, dass es eben auch Initiativen, Aktionsbündnisse, Aktivitäten dahin gibt. Und gleichzeitig ist es aber unsere aller Aufgabe, diese Menschen mitzudenken. Pflege ist an sich schon ein sehr stilles Thema, da wird viel geleistet, was wenig besprochen wird und ich glaube, wir denken immer an die Hauptpflegeperson. Jetzt ist es bei dir, Lea-Sophie, natürlich bist du die Hauptpflegeperson, aber wir denken oftmals nicht an die Menschen, also gerade in der Jugendpflege ist es häufig eben die Kindergeneration, die auch beteiligt und involviert und sowohl belastet, aber natürlich auch stützend da ist. Und ich glaube, das müssen wir immer mitdenken. Also über diesen Tellerrand hinaus zu denken und das immer irgendwie mit in unserem Bewusstsein zu haben, dass es Netzwerke sind, die Pflege betreffen und dass hier es viele verschiedene Menschen gibt, die ja dazu beitragen, dass es den Menschen mit Demenz gut geht und dass wir die alle auch nicht vergessen und mit im Blick behalten, wenn wir über das Thema sprechen.
Liebe Anja, liebe Lea, Sophie, vielen Dank, dass ihr hier zu Gast wart und wir mal so intensiv über das Thema Young Carer gesprochen haben, was es bedeutet, junge, pflegende Angehörige zu sein. Ich nehme wieder mit, wie wichtig es ist, zu reden. Das ist, glaube ich, eine Grundaussage aus vielen Podcast-Episoden. Aber es ist so. Und dass eben dieser Austausch auch mit Gleichgesinnten extrem wertvoll ist.
Ich hätte noch eine allerletzte Frage und ihr dürft euch gerne kurz fassen. Und zwar für die pflegenden Angehörigen, die uns vielleicht hören. Was würdet ihr denen an Rat mitgeben, so aus euren Erfahrungen?
Lea-Sophie: Ich würde sagen, schaut nach euch selber, aber auch nach der erkrankten Person selbst, dass man am besten einen Mittelweg findet, dass es für beide gut ist und dass man einfach der erkrankten Person die Momente, die sie hat, einfach noch schön macht.
Anja: Ja, holt euch Hilfe, das ist schlau. Also wenn ihr merkt, das geht nicht mehr, möglichst gutzeitig dort auch immer wieder auf die eigenen Bedürfnisse zu schauen, sich Hilfe zu holen, sie anzunehmen, das ist keine Schwäche, sondern eher eine Stärke und deswegen auch hier an der Stelle.
Gerne, wer auch immer sagt, das betrifft mich oder irgendjemand, den es im eigenen Umfeld betrifft, gerade was die jungen Klingenden anbetrifft, empfehlt die Buddies, empfehlt den Podcast und habe den Mut, diesen ersten Schritt zu machen, weil ich erinnere mich immer wieder an den Kursstart nach der ersten Stunde. kriegen wir das Feedback: „Wow, ich hatte so Schiss, heute da reinzukommen in diese Runde und ich kann es gar nicht fassen. Für mich ist es gerade großes Glück und große Erleichterung, dass ich nicht alleine bin.“ Und ich glaube, das hilft tatsächlich, dieses Gefühl, nicht alleine zu sein. Es funktioniert nur über sich zeigen, Mut haben und Verbindungen auch entstehen zu lassen. Das wäre so mein Tipp.
Ja, dem kann ich nur noch anschließen, dass natürlich ich die Angebote von den Demenz-Buddies und auch die anderen Angebote von Desideria, ob das nun Angehörigengruppen, Workshops, Vorträge oder eben auch die Online-Demenz-Sprechstunde nutzt, die Angebote wirklich gerne. Die Links findet ihr auch in den Shownotes.
Und ich habe es vorhin schon angedeutet, am 21. September ist Welt-Alzheimertag. Da gibt es an diesem Tag und in der darauffolgenden Woche ganz viele Angebote in ganz Deutschland. Es gibt Vorträge, Lesungen, Filmvorführungen, einfach ganz viele Möglichkeiten, um sich über das Thema Demenz zu informieren, aber auch vielleicht, um einen Teil beizutragen und ein Stück der eigenen Erfahrung weiterzugeben. In den Shownotes findet ihr einen Link quasi mit einer Deutschlandkarte, wo man gucken kann, welche Angebote es gibt.
Das war "Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie“. Heute mit meinen Gästen Lea-Sophie König und Anja Kälin. Vielen Dank, dass ihr da wart. Vielen Dank für eure Offenheit. Es war mir eine große Freude.
Anja: Vielen Dank für die Einladung. Mir hat es Spaß gemacht.
Lea-Sophie: Vielen Dank für die Einladung und mich freut es, wenn ich über das Thema sprechen darf. Danke.
„Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie“
Redaktion Peggy Elfmann.
Produktion Till Wollenweber.
Leben. Lieben. Pflegen ist ein Angebot von Desideria. Empfehlt diesen Podcast gerne weiter. Alle Folgen und Informationen findet ihr in den Shownotes auf lebenliebenpflegen.de und auf Instagram unter desideria.ev.
