Transkript Folge 59 Körperpflege

Viele Angehörige von Menschen mit Demenz erleben Gefühle wie Scham und Ekel im Zusammenhang mit Körperpflege. Vielleicht geht es euch auch so. Und vielleicht fühlt ihr euch dann überfordert, hilflos und habt Schuldgefühle. Darüber zu sprechen fällt nicht leicht. Und doch ist es wichtig. In dieser Folge „Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie“ spreche ich mit Désirée Bohlen und Halbach und Anja Kälin darüber, warum Körperpflege zum Konflikt werden kann und wie sie stressfreier gelingen kann.

Herzlich willkommen zu „Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie“. Mein Name ist Peggy Elfmann, ich bin Journalistin und fliegende Angehörige. Hier im Podcast spreche ich mit meinen Gästen über Themen, die Angehörige und Fliegende beschäftigen. Ich möchte euch hilfreiches Wissen und konkrete Anregungen für euren Alltag geben.

In dieser Folge geht es um Körperpflege, Hygiene und Scham. Das sind Themen, die oft mit der Pflege eines Menschen einhergingen. Sie können Menschen mit Demenz und deren Angehörige sehr belasten. Doch sprechen wir kaum darüber. Wir wollen das heute ändern. Zu Gast sind Désirée von Bohlen und Halbach und Anja Kälin. Sie haben Desideria gegründet, sind ausgebildete Familientherapeutinnen und begleiten Angehörige von Menschen mit Demenz.

Liebe Désirée, liebe Anja, ich freue mich sehr, dass ihr heute zu Gast seid. 

Anja: Ja, danke Peggy für die Einladung. 

Désirée: Ja, ich freue mich auch, dass ich mal wieder da sein darf. 

Bevor ich anfange, noch eine Bitte. Teilt diesen Podcast und leitet ihn weiter an andere Angehörige, an Interessierte. Ich freue mich, wenn ihr „Leben. Lieben. Pflegen“ abonniert und uns auf der Podcast-Plattform eurer Wahl bewertet. Ganz herzlichen Dank.

Ja, Anja, Désirée, wir wollen ja über Körperpflege sprechen und dazu zählt alles. Mundpflege, Zahnpflege, Waschen, Duschen. Wie präsent ist dieses Thema in Angehörigen-Seminaren?

Désirée: Also bei mir in der Angehörigengruppe, ich leite eine Gruppe, hat es immerhin fast zwei Jahre gedauert, bis sich ein Mitglied den Mut gefasst hat, das Thema mal anzuschneiden und es einfach mal aufs Tablett zu bringen. Und das hatten wir uns dann wirklich vorgenommen, eine ganze Stunde für dieses Thema zu verwenden und das war auch super gut und sehr, sehr notwendig. Und während der Stunde war dann sehr klar, wie erlösend es auch für die anderen war, dass jemand den Mut hatte, dieses Thema mal anzusprechen und zu sagen, ich habe da ein Thema und möchte es gerne in die Runde einbringen, um einfach auch das Feedback von den anderen zu bekommen und sich vielleicht auch Tipps und Ratschläge zu holen. Also das war richtig spürbar möglich, dass da eine große Erleichterung stattgefunden hat innerhalb der ganzen Gruppe. Und ich hatte die Gruppe gestern wieder und das Thema kam wieder hoch. Und ich denke, wir werden es nochmal beleuchten, weil ich glaube, man kann nicht oft genug darüber sprechen. 

Was beschäftigt die Angehörigen dann? Also was sind die Themen? Es geht ja vermutlich nicht um eine praktische Frage, wie wasche ich jetzt meinen Angehörigen richtig? 

Désirée: Eher, glaube ich, so mit den eigenen Befindlichkeiten zu diesem Thema. Und ich glaube, es ist so, Und interessant zu spüren, wie jeder Einzelne mit dem Thema umgeht. Es kommt ja auch natürlich darauf an, wie er selber das Thema Hygiene für sich selber betrachtet und auch gerne umsetzt. Und was passiert dann, wenn man das nicht mehr so durchziehen kann, wie man es eigentlich gewohnt ist. Also ich glaube, das ist ein ganz, ganz großes Thema, wie man selber damit umgeht und was mache ich, wenn ich es nicht mehr schaffe.

Würdet ihr sagen, dass das ein Konfliktthema ist zwischen Angehörigen und die Person, die quasi die Pflege bekommt? 

Anja: Also ich würde sagen, ja, teilweise schon. Also ich erlebe das immer wieder in Gesprächen und Beratungen, dass es vielleicht im Verlauf Punkte gibt, wo es schwierig wird, wo eventuell der Erkrankte selber noch das Gefühl hat, das gut zu machen. Und der Angehörige daran zweifelt und anfängt quasi dafür zu sorgen, dass die Pflege und die Hygiene und das Waschen gut verläuft und eventuell so diesen Kontrollblick bekommt. Und da kann es natürlich dann schwierig werden zwischen dem Erkrankten, der vielleicht in seiner eigenen Einschätzung und Selbstwahrnehmung sagt, das läuft alles wunderbar und der Außenstehende eventuell das in Zweifel zieht und anspricht und thematisiert. Und das hat natürlich dann sofort Konfliktpotenzial, zumal das ja natürlich die eigene Identität des Erkrankten infrage stellt und ja auch die Fähigkeit, für sich selber zu sorgen in Frage stellt und damit natürlich auch vielleicht eine Grenzüberschreitung ist, Autonomie und Selbstbestimmung, so nach dem Motto, das kann ich doch, das ist doch alles gut, was willst du von mir, das ist mein intimer Bereich, wo ich quasi nicht überprüft oder kontrolliert werden möchte.

Désirée: Das hat ja schon was mit Kontrollverlust auf der einen Seite zu tun. Und das ist, glaube ich, für viele schwer zu ertragen. Also für mich wäre das auch schwer zu ertragen. Und dann vielleicht auf der anderen Seite so ein Thema der Übergriffigkeit, die ja auch wirklich zu Konflikten führen kann. Also ich glaube, da einen guten Mittelweg zu finden, dass sich beide damit wohlfühlen, glaube ich, nicht ganz so einfach.

Wie ist das denn? Erlebt ihr, dass das besprechbar ist in diesen Situationen? Angehörige, Person mit Demenz oder ist es quasi der Pflegende, der das irgendwie mit sich selber ausmachen muss?

Anja: Also mir kommt jetzt gerade der Gedanke, ich glaube, es ist ja grundsätzlich schwierig. Wir kennen das vielleicht auch im zwischenmenschlichen Miteinander ohnehin. Also beispielsweise, wie spreche ich vielleicht auch meinen Partner oder mein Kind oder irgendjemand anderen im Büro drauf an, wenn mir da etwas auffällt. Das kann ja auch schon schwierig sein. Also zum Beispiel Geruch, Schweißgeruch oder sowas. Also ich mache es jetzt mal ganz banal. Wie thematisiere ich das, ohne dass der andere verletzt ist? Also das heißt, hier ist quasi schon ja sowieso ein Raum, der dann durch den anderen betreten wird, in dem es angesprochen und thematisiert wird, der schnell grenzverletzend ist.

Und insofern ist es wahrscheinlich auch gar nicht mal nur ein demenzspezifisches Thema, sondern ein grundsätzlich zwischenmenschliches Thema, dass solche Fragen der Hygiene und der Körperpflege grundsätzlich von Haus aus schwierig sind. Und das hilft vielleicht aber auch schon nochmal, dass man es gar nicht so sehr auf das Thema Demenz konzentriert.

Sondern einfach sagt, naja gut, das ist halt ein heikles Thema und das anzusprechen ist immer ein Drahtseilakt und ein Kunststück, das so zu machen, dass der andere sich nicht bevormundet oder verletzt fühlt. 

Désirée: Ja, vielleicht muss man sich einfach damit beschäftigen und auseinandersetzen, ein bisschen üben. Vielleicht, wie spreche ich sowas an, ohne den anderen zu verletzen? Und vielleicht auch zu der Gedanke, wie möchte ich denn angesprochen werden, wenn es andersrum ginge? Also wenn jetzt bei jemand anders etwas auffällt, was bei mir stattfindet und ich selber nicht bemerke, was kann ich ertragen oder was kann ich akzeptieren, wenn jetzt jemand auf mich zutritt und sagt, du sag mal, du riechst ein bisschen oder wie auch immer. Ich glaube, wenn man dann sich versucht, in den anderen ein bisschen hineinzuversetzen, was könnte gehen und was ist schon wieder übergriffig? Ich glaube, das hilft vielleicht ein bisschen an der Stelle. 

Ich könnte mir vorstellen, dass es auch eine Rolle spielt, wie die Beziehung der Person miteinander ist. Also dass es einen Unterschied macht, ob ich als Partnerin oder als Ehefrau etwas sagen möchte oder ob ich das als Tochter tue. 

Anja: Und wie ist es in der Beziehung schon gelebt worden? Ich glaube, das spielt auch eine große Rolle. Wie ist man früher damit umgegangen? Kommt man aus einer Familie, die sehr freizügig mit Körperlichkeit umgeht oder findet das eher hinter versteckten Türen statt? Ich glaube, das ist auch ganz wichtig, dass man da hinschaut. Ja, also dass man die Gepflogenheiten und Regeln im Umgang mit dem Thema nochmal für sich reflektiert.

Ich glaube, es gibt halt einen Punkt, wo es kippt. Also wo man vielleicht dann tatsächlich in eine Besorgnis kommt, wenn quasi die mangelnde Pflege zu nah vielleicht auch Gefährdung führt. Also zum Beispiel, ich denke jetzt mal an Mundhygiene. Also wenn man einfach die Zähne nicht putzt oder den Mundraum nicht pflegt und gerade vielleicht im Alter und dort vielleicht auch Prothesen oder sowas sind, dass also Mundpflege ja auch wirklich dringend erforderlich ist und dann dort auch Entzündungen auftauchen können etc., dann kommen wir halt in den Bereich, wo ich dann vielleicht ja auch einen guten Grund habe, besorgt zu sein und zu sagen, da müssen wir einfach drauf achten oder auch andere, ja sag ich mal, wie Duschen oder also beispielsweise nach dem Toilettengang, dass man da einfach auch auf Aspekte der Hygiene achten muss. Und wenn man da das Gefühl hat, das funktioniert nicht mehr richtig, dann gehört das natürlich auch ein Stück weit thematisiert beim Thema Inkontinenz. Wenn ich da dran denke, dann ist es natürlich irgendwie etwas, wo man nochmal hinschauen muss und vielleicht auch eine Dringlichkeit entsteht.

Vielleicht können wir es an einem Beispiel mal durchgehen. Also ich als Kind habe das Gefühl, die Person bekommt das mit der Körperpflege nicht mehr so gut hin. Und wenn ich aber quasi darauf anspreche, kommt irgendwie, ist ja dann eben, höre ich immer eher so, kommt Widerwillen: „Nein, das geht schon noch, ich brauche keine Hilfe, ich brauche keine Unterstützung.“ Was würdet ihr denn dann empfehlen? Also wie kann man als Angehöriger eine gute Lösung finden, ohne dass es in der Diskussion eskaliert? 

Anja: Ich finde, was halt grundsätzlich hilft, sind auch hier wieder Zuhilfenahme des Außen. Also beispielsweise, meine Mutter hatte tatsächlich eine Zahnprothese und wir sind halt nach wie vor regelmäßig zum Zahnarzt gegangen und da wurde sich das angeschaut und dann habe ich quasi schon auch gesehen, den Tipp oder den Hinweis bekommen, okay, das ist eine zündete Stelle, hier müssten wir irgendwie spülen oder irgendwie auf gute Mundhygiene achten, dann ist das quasi schon mal ein Außen, was quasi das Thema auch initiiert und mir die Berechtigung gibt, quasi mit meiner Mutter vielleicht auch über dieses Thema zu sprechen oder mit meinem Vater, der ja eigentlich die Hauptpflegeperson war, und dann zu überlegen: Wie kann man das installieren? Also mit dem Erkrankten auch sicherzustellen, okay, können wir da die Routine so verändern, dass wir da ein bisschen Blick drauf haben. Und zwar dann aber argumentiert aus dem, ja, wir möchten, dass es dir gut geht. Wir möchten, dass da keine Komplikationen auftreten. Also ich Botschaft senden und zum anderen könnte man natürlich dann, auch wenn das schwierig wird, sagen, darüber nachdenken, wie im Pflegesystem, wen kann ich hinzuziehen? Beispielsweise, wenn ich jetzt eine zugehende Pflege, also einen ambulanten Pflegedienst installiert habe, dass man eventuell auch das delegiert, wenn eventuell diese Kontrolle durch den Partner oder durch die Tochter schwerfällt. Dann kann man natürlich sagen, okay, vielleicht beauftrage ich den Pflegedienst damit, dass der regelmäßig drauf schaut oder bei den Tätigkeiten behilflich ist und unterstützt und dort quasi Hygiene ein bisschen begleitet.

Désirée: Also ich hatte mal eine Klientin, die hat ihren Partner gepflegt und irgendwann ist sie zu mir gekommen und hat gesagt, jetzt muss ich mal über ein wahnsinnig unangenehmes Thema sprechen. Und sie sagt, sie kriegt es einfach nicht hin, dass ihr Mann sich wäscht und das über Wochen. Und der hat immer gefroren, also der hat ganz viel Klamotten übereinander angehabt mit Ski unter Wäsche und allem drum und dran und hatte in seinem Zimmer auch noch 30 Grad. Also da kann man sich ja schon bei der Erzählung vorstellen, dass das nicht so angenehm ist. Und die war dann so verzweifelt und dann haben wir versucht, das Thema anzugehen und sind dann eben auch zu dem Punkt gekommen, wo sie sich dann überlegt hat, einen Pflegedienst da zu involvieren. Also er hat sie als Partnerin nicht rangelassen, aber er hatte dann einen männlichen Pfleger und von dem hat er sich dann waschen lassen. Also das war einfach vielleicht von der Geschlechterrolle irgendetwas anders oder es war wirklich ein neutraler Mensch, also nicht die Ehefrau, sondern wer weiß, was da sonst noch so mitgespielt hat. Und damit war sie dann ganz glücklich, weil dann endlich dieses Thema von ihr auch weg war und das befriedet war irgendwie und damit auch wieder erträglicher wurde für sie.

Das klingt nach einer großen Belastung für deine Klientin, das quasi nicht zu schaffen. 

Désirée: Sie hat resigniert letztendlich und hat gesagt, ich muss das ja irgendwie ertragen, was soll ich denn machen? Er lässt es einfach nicht mit sich machen oder wenn sie. Sie hat ihm dann auch frische Kleidung hingelegt, hat immer wieder die alten angezogen. Also es war so ein ständiges ongoing Thema zwischen den beiden und das klar belastet das, weil wenn du es nicht ändern kannst erstmal, musst du es akzeptieren. Aber so Gerüche zu akzeptieren, also das ist finde ich eine extrem große Herausforderung.

Anja: Und ich glaube, da kommen dann tatsächlich häufig diese Zweifel auf bei den Angehörigen. Ich schaffe es nicht. Es fühlt sich vielleicht auch wie Versagen an. 

Ich wollte gerade sagen, Zweifel ist, finde ich, noch harmlos. Es ist ja schon eigentlich, ich weiß, für mich eher so dieses Gefühl, ich schaffe es nicht, ich habe versagt, ich bin keine gute Tochter, ich bin keine gute Frau, kein guter Partner, wie auch immer.

Anja: Und dann ist es vielleicht aber eben auch noch dazu, on top, so nach dem Motto, ich halte es nicht mehr aus. Also das tatsächlich auch selber als so belastend zu empfinden, neben so einer Person zu leben, wo man vielleicht selber an die Grenzen des Empfindens kommt und sagt, ich finde es furchtbar, Zeit neben dieser Person zu verbringen, weil ich vielleicht tatsächlich auch solche Regungen wie Ekel empfinde oder also tatsächlich auch unter den Gerüchen leide oder eben, hier kommen wir dann auch beim Thema Inkontinenz, in diese Empfindungen hinein, also wenn ich weiß, mein Partner, meine Partnerin oder meine Mutter, mein Vater hat quasi in die Hose uriniert und vielleicht riecht man das oder sowas, dass das wirklich Ekel auslöst. Und das ist aber tatsächlich ein Gefühl, was normal ist und auch kommen darf, aber dafür schämt man sich eventuell. Und fühlt sich schlecht und illoyal, fühlt sich vielleicht auch in seiner Rolle nicht genügend. So nach dem Motto, das muss ich doch aushalten können, warum schaffe ich das nicht? Und ich denke, da sind viele Erwartungen auch an einen selber, also normativ, wie man denkt, dass gute Pflege und gute Beziehung und gute Partnerschaft oder gute Familienbande, was die alles aushalten müssen, wo man aber eigentlich an Grenzen kommt.

Und ich denke, da ist genau der Punkt, wo es wichtig wird, auch ins Außen zu gehen und zu sprechen. Und ich glaube, das ist genau das, Désirée, was du vorhin eben erzählt hast, wie wohltuend und entlastend es sein kann, Menschen zu finden, mit denen man genau über solche Themen reden kann, ohne dass man das Gefühl hat, verurteilt zu werden.

Désirée: So eine Gruppe bietet einfach auch diesen Raum und dieses Vertrauen, weil die sind ja zusammengewachsen über die vergangenen Jahre und sie können sich vertrauen und ich glaube, das öffnet dann auch diese Schleusen, dass man genau diese Themen ansprechen kann und jeder, der da saß, hatte das Thema. Jeder auf seine Art und Weise und jeder hatte irgendeinen anderen Weg, wie er damit klargekommen ist oder eben auch nicht klargekommen ist und das abgegeben hat, aber es war so viel Verständnis und Fürsorge, für den anderen in dem Raum. Das war richtig berührend, da mitsitzen zu dürfen und da zuhören zu können, wie die dann miteinander umgegangen sind. Und dieses Ja, ich hab das auch, löst schon so eine Erleichterung aus bei demjenigen, der das Thema reingegeben hat. Der hat gesagt, ich bin ja nicht alleine. Es ist ein Wir-Gefühl entstanden und das hat die Gruppe wirklich zusammengeschweißt. Das habe ich gestern wieder gemerkt, als das Thema wieder hochkam und alle haben genickt, ja, wir müssen da wieder drüber sprechen.

Ja, es ist spannend, weil ich habe das Gefühl beim Thema Pflege und auch Körperpflege gehen wir alle davon aus, ja, das muss man ja dann können oder ja, okay, dein Angehöriger braucht Unterstützung. Ja, ja, das macht man dann halt mit oder das musst du doch können. Aber zum einen kann man es vielleicht gar nicht oder man weiß auch gar nicht, dass man es nicht kann.

Anja: Genau. Also ich denke, da ist auch vielleicht Überraschung mit dabei, was man vielleicht kann und nicht kann. Und ich zum Beispiel mit meiner Mutter, als sie dann tatsächlich zunehmend auch inkontinent wurde, habe so entdeckt, dass ich es für mich gar nicht so schlimm fand. Es war jetzt nichts, worum ich mich reiße. Und gleichzeitig habe ich dann aber irgendwie eine Haltung gefunden, wo ich dann schon so das Gefühl hatte. Na ja, mein Gott, also geht schon. 

Wie hast du diese Haltung gefunden? Das interessiert mich jetzt natürlich. Und was war deine Haltung? Weil ich habe für mich die Überraschung erlebt, dass mir das sehr schwer gefallen ist, meiner Mama in den Momenten zu helfen, in denen Dinge daneben gegangen sind und ich immer extrem froh war, wenn mein Papa oder mein Bruder da waren und ich quasi wusste, die können das einfacher als ich und ich mich wirklich, wirklich ganz arg zusammenreißen musste.

Anja: Ja, das ist jetzt eine gute Frage. Ich weiß gar nicht, ob ich da wirklich so einen Trick hatte. Ich habe nur so gemerkt, ich begebe mich da in dieser Situation, wo ich meine Mutter in der Stadt quasi beim Toilettengang begleite und auch das Gefühl habe, oh, ich gehe mal besser mit, weil das nichts daneben geht. Und natürlich ist ja dann die Frage, warte ich vor der Tür oder gehe ich wirklich richtig in die Toilette mit rein und helfe ich eventuell auch beim Saubermachen. Ist ja auch eine Situation, die durchaus vorkommen kann, irgendwann im Krankheitsverlauf. Und da habe ich mir dann so gedacht, komm, jetzt beam dich raus. Also das war so meine Idee, dass ich quasi wie die Maus oder der Stier in die Arena quasi wie so eine andere Ebene nach oben steige und von oben zugucke und weniger in der Handlung selber so drinnen bin. Das ist jetzt irgendwie wie so eine Metaebene. 

Désirée: Externalisieren könnte man da... Ja, oder so. 

Anja: Also das war so meine Vorstellung, dass ich mir gedacht habe, ja gut, das schaffst du jetzt. Wahrscheinlich wäre es anders gewesen, wenn ich das täglich hätte machen müssen. Also es war ja eher eine Ausnahmesituation für mich, weil meine Mutter ja lange auch mit meinem Vater in der Pflegesituation noch zusammen gelebt hat und dann später ja auch in einem Pflegeheim, wo ich dann so das Gefühl habe, naja, das ist jetzt eine Situation, das schaffst du. Ich weiß jetzt nicht, wie es gewesen wäre, wenn das jetzt mein Partner wäre. Das ist vielleicht auch nochmal total anders. Oder wenn ich jetzt, und das sehe ich beispielsweise bei den Demenz Buddies, sehr viel jünger gewesen wäre und täglich mit meiner Mutter oder mit meinem Vater in diesen Situationen hätte umgehen müssen. Also auch mit solchen Menschen arbeiten wir bei Desideria. Und da höre ich dann schon oft, dass wirklich Grenzen überschritten werden. Und ich finde das wichtig, das auch für sich zu thematisieren, festzustellen, auch auszusprechen, zu sagen, ey, das geht nicht.

Warum ist das bei den Demenz Buddies? Liegt es da wirklich daran, so diese Eltern-Kind-Rolle, die noch so ganz klar ist und sich eben in solchen Situationen ja total ändert oder ganz anders ist? 

Anja: Also natürlich ist auch hier so. Also wenn man jetzt mal alle Demenz Buddies, also alle jungen Pflegenden sich anschauen würde und natürlich haben wir auch dieses Thema in den Gruppen. Also auch hier sind die Empfindungen unterschiedlich. Also ich glaube, das ist hoch individuell. Also da gibt es überhaupt gar keine Regel, aber ich hatte so das Gefühl, da fällt es mehr Leuten schwer als in anderen Gruppen, wo man vielleicht eher Töchter und Söhne hat, die selber im Erwachsenenalter sind, wo sie nicht so eng zusammenarbeiten und wo die Emanzipation und die Rolle Tochter sich schon sehr verändert hat und nicht mehr diese Rollenumkehr so krass ist wie bei jungen Pflegenden, wo ja eigentlich wirklich klar ist. Also wenn, dann bin ich hier in einer abhängigen Situation und nicht meine Mama. Und jetzt verdreht sich das irgendwie so komisch. Das sind eben so Momente, wo das ganz offensichtlich dann eigentlich ist. Genau. 

Mich würde nochmal interessieren, wenn du sagst, dass in der Gruppe so viele Ideen kamen oder so viele eigenen Erfahrungen. Gibt es davon etwas, was wir unseren Hörern hier mitgeben können?

Désirée: Das habe ich gerade auch überlegt. Das tut mir echt ein bisschen schwer, weil das war so ein bisschen her schon. Ich weiß nur, dass es sehr positiv aufgefasst und allein dieses darüber sprechen eine große Erleichterung hervorgerufen hat. Also allein ich darf das jetzt irgendwo adressieren, dieses Thema, ohne dass mich jemand komisch anschaut. 

Das ist ja auch total schwer. Mit wem redet man sonst darüber? 

Désirée: Mit wem redest du über sowas? Freundinnen, glaube ich, interessiert das auch nicht wirklich. 

Der Hausarzt ist jetzt ja auch nicht...

Désirée: Ja, also es gibt kaum einen Platz, wo du das lassen kannst. Und das alleine war, glaube ich, in der Gruppe mit das Wichtigste. Und auch dieses Bestätigen, wir hatten das auch und ich bin somit umgegangen oder für mich war die Grenze dann da und da. Also für viele ist es ja schon, wenn jetzt zum Beispiel eine Inkontinenz passiert, also eine Windel sagt man ja nicht wirklich. Also wenn die getragen werden müssen, dann fängt es bei mir an, echt schwierig zu werden. Also das habe ich ganz oft gehört. 

Es gibt so Anzüge, so Schlafanzüge, die alles quasi hermetisch abriegeln. Und das hat sie versucht, ihrem Mann anzuziehen und er hat sich natürlich total geweigert. Und dann haben sie es wieder sein lassen. Die haben in einem sehr schmalen Ehebett gelebt und sie hat einfach alles mitbekommen. Und dann haben sie das wieder sein gelassen. Dann ist aber sie ständig in dieser Habacht-Stellung gewesen, bevor der ins Bett geht, dass der auch wirklich auf der Toilette war und so weiter. Und dann nachts immer mit begleitet. Also es war so ein ständiges Thema, was sie auch nicht hat zur Ruhe kommen lassen. Und ich glaube, das ist wirklich auch das Belastende. Und dann, wenn was daneben geht, dann ist sie ja quasi mit betroffen. Also es waren nicht zwei getrennte Matratzen, sondern nur eine. Also das kennt man ja von Kindern, so kleine Babys, was da manchmal los war. Aber das ist, glaube ich, nochmal ein ganz anderes Thema, als wenn es dein Partner ist und mit dem du ja dann auch vernünftig reden möchtest und sagst, bitte kannst du nicht zur Toilette gehen. Und wenn dann die Verweigerung da ist, was machst du denn dann? Verweigert die Hosen anzuziehen, verweigert dies, verweigert alles. Ja, dann haben sie versucht, getrennte Schlafzimmer. Das ging dann auch nicht, weil der dann ständig zu ihr gekommen ist. Da war also dieses unterbrochene Nachtruhe. Ich glaube, das war ein total wichtiges Thema und ein schwieriges Thema. Wie kriegst du das gebacken, wenn dir die Verweigerung da ist?

Das ist ja auch oft, glaube ich, ein Thema, wo dann die Frage aufkommt, ist vielleicht ein anderes Modell notwendig? 

Désirée: Ja, das ist jetzt leider auch eingetreten, weil sein Verlauf so rasant schnell verlaufen ist, dass innerhalb von einem Jahr ist er jetzt in einem Pflegeheim gelandet, weil es einfach nicht mehr tragbar war.

Anja: Also das erlebe ich auch häufig, gerade in Partnerschaften, dass Inkontinenz, wenn es nicht der einzige Grund ist, aber zumindest auf der Liste der Dinge steht, warum quasi vielleicht so eine Grenze erreicht wird, wo man sagt, okay, ich habe jetzt so eine Symptomlast und das zu handeln und zu managen Tag für Tag ist, Ich bin vielleicht in einer Überforderung und wir müssen jetzt andere Lösungen finden, weil ich selber so belastet bin von all den Dingen, dass wir vielleicht hier jetzt an die Grenze kommen und eine andere Wohnform wählen. Also das sehe ich schon auch, dass das oftmals mit rein spielt.

WISSENSWERT

Dazu passt eine Studie, die ich für Wissenswert rausgesucht habe. In der Rubrik Wissenswert stelle ich ja mal eine Studie, Umfrage vor und vor ein paar Tagen habe ich in der Zeitschrift Neuropsychiatrie gelesen. Da ging es um die Frage, inwieweit es einen Unterschied macht, wie ich mich vorbereite, informiere und wie die Pflegebelastung oder Pflegelast, haben sie es genannt, wie ich damit umgehe. Und es hieß da, dass Pflegende, die sich besser vorbereiten, eine höhere Selbstwirksamkeit und Selbstsicherheit erleben und dass sich eben auch im Pflegealltag auswirkt. Also man könnte auch einfach sagen: Es hilft, sich vorzubereiten. Und ich habe mir gedacht, genau das könnte eigentlich auch hier eine Rolle spielen, denke ich mir. Also wir haben darüber gesprochen, wie schwer es ist, über Körperpflege, über Inkontinenz zu sprechen. Und man tut es eigentlich erst dann, wenn die Belastung ja extrem ist.

Glaubt ihr, wenn man sich frühzeitig informiert, das ist jetzt natürlich sehr idealistisch vielleicht, aber wenn man sich damit auseinandersetzt und vielleicht dann doch auch mal beim Pflegedienst nachfragt oder beim Hausarzt, was gibt es denn für Möglichkeiten, dass das die Last ein bisschen von den Schultern nehmen könnte? 

Désirée: Ja. Also ich habe es ja nie gemacht, aber ich kann mir schon vorstellen, dass eine gewisse Information, die du dir vorher einholst, schon hilft. Nur wie ich selber mit meinem Ekel umgehe, ich glaube, ich weiß nicht, ob man sich wirklich darauf vorbereiten kann. Also ich könnte mir vorstellen, dass es für mich extrem schwer wäre, weil ich sehr auf Hygiene achte und das mir sehr, sehr wichtig ist. Es gibt ja Menschen, denen ist das nicht ganz so wichtig. Vielleicht gehen die dann leichter damit um oder es passiert das Gegenteil. Also ich glaube, man wird echt ein bisschen überrascht. Also es gibt, glaube ich, die eine Form von Reaktion und die andere. Und vielleicht, wenn ich in die Situation gekommen wäre, hätte ich es auch geschafft. Ich weiß es nicht. Ich bin nie in die Situation gekommen.Also kann ich es nur vermuten, wie ich vielleicht darauf reagieren würde. Aber ich glaube, ich hätte ein Riesen-, Riesenproblem damit. Und ich weiß nicht, ob man sich auf sowas dann wirklich vorbereiten kann. Oder man muss abwarten, wie ich dann reagiere, wenn es dann tatsächlich da ist. Weil Gedanken machen kann ich mir schon. Aber ich finde, wenn man dann Situationen erlebt, kann man auch überrascht werden von sich selber. Wie du gesagt hast, du fandest es gar nicht so schlimm, weil du es ja nicht täglich hattest. Ich weiß es nicht. Aber vorbereitet sein, denke ich, ist auf jeden Fall ein guter Gedanke.

Anja: Ja, also ich sehe es ähnlich. Das ist ja generell bei dem Thema Pflege so, dass wir da so reinrutschen und auch vielleicht diese Rollenschift oder diese Rollenveränderung oft gar nicht so explizit wahrnehmen und das Ganze irgendwie auch ein großes Gefühlschaos ist, weil man so in Situationen reinrutscht, die man sich vielleicht gar nicht ausmalen konnte oder auch gar nicht antizipiert hat oder plötzlich Entscheidungen treffen muss oder plötzlich konfrontiert wird mit einer Flut an Möglichkeiten, wie man in bestimmten Situationen reagiert und was richtig wäre und was falsch und so weiter. Insofern möchte ich nochmal sagen, ich glaube auch hier ist wiederum der Austausch mit anderen total wichtig. Und natürlich hilft es, wenn es Gleichbetroffene sind, weil die stellen das ja auf eine Art und Weise zur Verfügung, dieses Wissen, was so ganz niederschwellig ist und wo man so sagt, okay, man fühlt sich verstanden und gesehen und es gibt jetzt hier nicht irgendjemanden, der irgendwie sagt, wie das Rezept ist, sondern es ist ja eigentlich eher ein Teil von Erfahrungen und zwar sowohl, für Lösungen, die man vielleicht gefunden hat und gleichzeitig aber auch diese Innenschau, wie ging es mir damit und damit bin ich dann schon in der Lage, über das Zuhören mitzudenken, ja stimmt gut, dass es jetzt schon mal angesprochen wird, kann ich mir ja schon mal Gedanken zu machen. Und insofern finde ich das schon stimmig, was da in dieser Studie beschrieben wird. Das ist ja eine Art von Vorbereitung, weil ja in einem Kurs oder einer Angehörigengruppe. Es sind die einzelnen Personen ja in der Begleitung ihres Erkrankten an verschiedenen Punkten, auch an verschiedenen Punkten im Krankheitsverlauf. Und damit kriege ich ja dann vielleicht mit, dass Dinge auf mich zukommen, die der andere schon erlebt. Und damit kann ich mich vorbereiten.

Désirée:  Was ich auch schön fand, ist, dass man auch so dieses Scheitern zulassen kann. Also wenn ich etwas nicht schaffe, ist das jetzt nicht so schlimm. Also dieses gefühlte Scheitern, dass man das da auch ansprechen kann und auch Verständnis dafür findet, auch wenn es mal nicht funktioniert, hilft auch.

Wenn die Körperpflege so überfordert, wie kann ich als Angehörige trotzdem mit einer Ruhe, ist jetzt vielleicht ein bisschen zu viel, aber die Pflege und auch das Miteinander weiterhin gut gestalten? Also mir geht es um diese Richtung. Wo ist die Grenze? Bis wann kann ich? Also wie wichtig ist es, sich damit zu beschäftigen? Ich glaube, das ist extrem schwierig, das eigentlich selber zu erkennen. Aber es ist auch total wichtig eigentlich, oder?

Anja: Also sagen wir mal so, ich glaube, es ist halt einfach, da sind Handlungsspielräume drin. Also einmal in dieser Vorstellung, wie stelle ich mir das vor? Was stelle ich mir als richtig vor? Also dieses normative Hygiene muss so sein. Also dass wir uns ja quasi in einem Spektrum bewegen. Also zwischen Polaritäten auch. Total ungepflegt, total überpflegt. Ich weiß es nicht, wie ich es jetzt besser ausdrücken kann. Und dort also einmal zu schauen, wo ist hier eine Range, in der ich mich bewegen kann und wo ich vielleicht selber nicht sofort in dieses Überreagieren komme. Also auch hier mal wieder zu stoppen und zu sagen, ich atme mal und denke mir, ist es jetzt wirklich so schlimm, wenn da ein Fleck auf dem Pulli ist. Oder jemand mal einen Tag ein bisschen müffelt, sag ich jetzt. Und dann zu sagen, okay, und wo komme ich hier in Grenzbereiche rein, wo ich sage, okay, das kann ich nicht mehr akzeptieren. Dann wieder zu sagen, okay, gibt es jemanden, an den ich mir zu Hilfe holen kann, also eine Ressource im Außen, um mich zu entlasten, Spielräume zu finden.

Und ich glaube, das hilft schon mal. Also das entlastet. Und insofern denke ich aber schon auch, dass die Selbstreflexion hilft. Und im Zweifel kann ich mir hier auch nochmal individuell Beratung holen. Also zum Beispiel im Coaching, dass ich sage, okay, das hat vielleicht auch was mit meinem Wertesystem zu tun. Und kann ich hier eventuell eine andere Position mir erarbeiten oder eine andere Haltung oder einen anderen Blick dafür. Ja.

Was wäre denn da im Coaching so eine Frage, die ihr stellen würdet und vielleicht ganz heruntergebrochen, gibt es irgendeine Anregung oder eine Idee, die man den Zuhörenden quasi mitgeben kann, um die eigene Situation zu reflektieren?

Anja: Also ich finde hier zum Beispiel Skalenarbeit schön. Wie schrecklich finde ich das jetzt von 1 bis 10. 5 gilt nicht, das ist so in der Mitte. Aber mal gucken, ist es eher die 4 oder die 6 oder ist es vielleicht gar nicht so schlimm, wenn ich anfange darüber nachzudenken. Ob jetzt dieser bekleckerte Pulli bei mir ganz Dramatisches auslöst. Und dann kann ich nochmal gucken, was müsste ich unternehmen, um vielleicht von der 4 auf die 4,5 zu kommen oder was müsste passieren, um mein Empfinden noch zu verschlimmern und was wäre dann? Und dann sind das aber vielleicht Grundlagen für Entscheidungen. Entscheidungen zum Beispiel einen Pflegedienst dazuzunehmen oder auch die Entscheidung zu sagen, ey, ich krebs hier dauerhaft auf der Eins rum, ich bin total überfordert, ich kriege keine Lösung hin. 

Désireé: Vielleicht ist das jetzt tatsächlich ein Punkt, wo ich die Pflege in professionelle Hände gebe und das vielleicht tatsächlich auch dann der Beweggrund ist, zu sagen, ich schaffe es nicht mehr, die Toilette zu reinigen, ich schaffe nicht mehr, den Menschen unter die Dusche zu bringen, ich schaffe nicht mehr, täglich Bettlaken zu waschen, ich schaffe die Nächte nicht mehr. Ich bin in der Überforderung, dann ist das vielleicht tatsächlich ein Grund zu sagen, okay, ist das jetzt der Start, über eine andere Wohnform nachzudenken.

Also immer wieder diese Frage auch vom Außen zurück in die Handlungsfähigkeit zu kommen. Bedarf eigentlich schon ganz schöner Ehrlichkeit sich selbst gegenüber und so dieses sich eingestehen, ich gehe bis dahin und weiter nicht. Und auch ohne das Gefühl haben zu müssen, ich muss mich jetzt vor allen Leuten rechtfertigen, warum ich diese Entscheidung für mich getroffen habe. Ich gehe bis hierhin und nicht weiter, weil ich es einfach nicht schaffe. Viele fühlen sich ja immer den anderen gegenüber schuldig. Warum ich das jetzt so mache oder weil ich jetzt vielleicht nicht der Norm entspreche oder weil ich vielleicht nicht das tue, was man von der Gesellschaft von mir erwartet, so nach dem Motto, ach, das schafft man doch und als Tochter sowieso und stell dich nicht so an. Also das wäre so der Ton meiner Eltern, so ungefähr, stell dich nicht so an. Geht schon irgendwie. Und ich glaube, da muss man so ehrlich mit sich selber sein und sagen, nee, das geht eben nicht mehr, weil es einfach für mich nicht mehr tragbar ist. Und da muss man schon sehr in die Selbst...

Anja: Und Reflexionen, wie du gesagt hast, gehen und auch dann einfach diese Selbstfürsorge für sich betreiben und sagen, es ist mir wichtig, weil sonst kann ja auch was in der Beziehung vielleicht auch mal kaputt gehen und es kann sich ja auch gegen den Mensch mit Demenz wenden oder man wird aggressiv, ohne dass man das so richtig steuern kann und das wäre ja eigentlich sehr traurig, wenn das dann so weit kommt. Und es gibt ja genug Fälle, wo dann einfach auch Handlungen etwas übergriffig werden bis hin zu Gewalt. Und Gewalt kann von bis auch eine Skala haben von 1 bis 10. Das kann eine verbale Gewalt sein, es kann aber auch eine körperliche Gewalt sein, die dann einhergeht, weil ich einfach überfordert bin mit Situationen.

Désirée: Genau, und dann kann man sich quasi nochmal die Frage stellen, okay, was ist das übergeordnete Ziel? Was ist meine Leitlinie? Was sind auch meine handlungsleitenden Motive? Und dann kann ich mich da in Frage stellen und sagen, so, also vielleicht geht es hier einfach nicht mehr weiter und jetzt entscheide ich anders, aber nicht nur für mich anders. Und beide profitieren dann eventuell auch von so einer Entscheidung. Es nimmt Druck raus, glaube ich, und Stress raus. Und vielleicht kann man dann anfangen, die Situation zu genießen, indem man sich wohlfühlt und nicht genau das bearbeiten, was einfach für beide nicht gut ist. 

Ja, davon berichten ja viele. Also gerade nach dem Umzug in ein Pflegeheim, wenn dieser Pflegeaspekt, dieses tägliche irgendwie wegfällt dass dann eine Art von Entspannung und schöner Zeit, aber gemeinsamer Zeit miteinander eintritt und nicht mehr... 

Désirée: Der Fokus verrutscht dann so ein bisschen. Und wenn ich mich in Situationen wohler fühle, geht es ja dem Erkrankten auch besser. Das spürt er ja auch, dass das Stress macht. Und wenn ich Stress aufbaue, ist ja nie gut für einen Menschen mit Demenz. Also Stress ist, glaube ich, das Schlimmste. Weil dann noch mehr Verweigerung mit einem hergeht.

Anja: Genau, und es muss ja noch nicht mal nur diese Pflegeheimengeschichte sein oder die andere Wohnform. Kann auch schon früher sein, also zum Beispiel Zähneputzen oder Duschen, wenn ich das irgendwie an den ambulanten Pflegedienst delegiere und damit erstmal rauskomme aus der Situation. 

Gibt es noch etwas, was ihr Angehörigen gerne mitgeben möchtet, was wir gerade in Bezug auf Körperpflege, was ihr als wichtig seht?

Désirée: Also was ich gelernt habe und das wusste ich vorher auch nicht, dass das Thema Wasser immer schwieriger wird. Also der Kontakt mit Wasser verursacht bei vielen Menschen mit Demenz auch Angst. Und deswegen rutschen die auch in diese Situation rein, dass sie sich ungern waschen. Also der Kontakt mit Wasser habe ich gehört, dass es für viele Menschen mit Demenz ein Thema wird. Und wenn ich etwas unangenehm empfinde, möchte ich es ja eigentlich auch nicht machen. Das ist ja sehr verständlich. Also das ist das, was ich gelernt habe, dass das einfach bei Demenz ein wichtiges Thema ist. Und wenn man das weiß, dann kann man vielleicht anders darauf eingehen.

Anja: Ja, also ich finde, die Demenz bringt einen häufig in Situationen, wo man auch mit sich selber konfrontiert ist, also seine eigenen Grenzen nochmal auslotet. Und ich finde es einfach ermutigend zu sagen, okay, es gibt Räume, wo ich das vielleicht auch ansprechen und teilen kann, wo ich mir auch Rat holen kann. Ich kann mir auch immer von einer professionellen Pflegerat holen. Also es gibt ja auch viele Schulungen und Angebote, wie man das machen kann und manchmal ist es tatsächlich auch Kreativität. Also ich habe auch schon von Töchtern gehört, wo die Mutter nicht duschen wollte und die ist dann mit Badeanzug angerückt und dann sind sie quasi gemeinsam unter die Dusche gegangen, weil es dann irgendwie auch leichter ging.

Also auch hier wieder alles einladen, was man hat, von Kreativität, Zuversicht, Beziehungspflege bis hin zu einfach auch abgrenzen und sagen, ich delegiere es woanders hin. Dass diese Möglichkeiten, also diese Räume, dass man die durchwandert und für sich auslotet und dann hoffentlich zu einer Lösung kommt, mit der man ganz gut leben kann für den Augenblick.

Désiree: Ja, weil es verändert sich ja auch ständig. Die Situationen verändern sich. Also ich muss mich ja als Angehöriger immer den neuen Situationen anpassen. Und ich glaube, das ist auch nicht ganz so einfach, immer wieder darauf eingehen und immer wieder überlegen, ja, wie könnte es denn sein? Oder was ist jetzt das Problem? Und wie kann ich dem entgegenkommen? Also man ist so ständig, glaube ich, ich sage mal so als Detektiv unterwegs. Ja, du nix, weil das kennst du wahrscheinlich sehr gut. Ich kenne es auch als...

Detektiv klingt so schön. Ich erlebe es manchmal als eher frustrierend, wenn man sich gerade an was gewöhnt hat, funktioniert es schon gar nicht mehr. Aber ich kenne es auch andersrum, wenn Dinge vielleicht nicht funktioniert haben und dann funktioniert doch was auf einmal wieder. 

Désireé: Aber Überraschungen gibt es immer in die eine Richtung und in die andere Richtung. Und wenn sich das aber schön die Waage hält, ist es vielleicht dann besser zu akzeptieren.

Ja, danke, dass ihr heute da wart, dass ihr meine Gäste wart und wir über ein Thema gesprochen haben, über das irgendwie ganz schön schwierig ist zu reden. Und nochmal großes Plädoyer für Angehörigengruppen, für Austausch unter Angehörigen höre ich raus und gebe es weiter.

Angebote von Desideria

Dazu passend eigentlich auch direkt die Angebote von Desideria. Desideria ist ja ein Verein, der sich für Angehörige von Menschen mit Demenz einsetzt, mit ganz verschiedenen Angeboten. Und ein wichtiger Kernteil sind die Angehörigenseminare. Jede Seminarreihe besteht aus zehn Terminen, so je zwei Stunden. Es handelt sich dabei um kleine Gruppen, in denen ihr euch trefft, meistens online. Die werden angeleitet von erfahrenen Therapeutinnen.

Ihr erhaltet Informationen, viel Wissen, Strategien für den Alltag, aber vor allem eben diesen wertvollen Raum zum Austausch mit anderen Angehörigen. Das Angebot ist für Teilnehmende aus Deutschland kostenfrei. Die Links und Termine findet ihr alle in den Shownotes.

Das war „Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie“, heute mit Désirée von Bohlen und Halbach und Anja Kälin. Vielen Dank, dass ihr hier wart. 

Vielen Dank für die Einladung. 

Danke dir. Leben, 

„Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie“. 

Redaktion Peggy Elfmann. 

Produktion Till Wollenweber.

„Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie“

Empfehlt diesen Podcast gerne weiter. Alle Folgen und Informationen findet ihr in den Shownotes, auf lebenliebenpflegen.de und auf Instagram unter desideria.ev

Wir danken SZ Gute Werke e.V. für die Unterstützung dieser Folge.